برای رضا هم همه چیز با کمردرد شروع شد. آرتروز و دیسک کمر تشخیص پزشکان مختلف بود؛ تشخیصهای اشتباهی که به قول رضا بهترین سالهای زندگیش را از او گرفتند:«همه چیز از یک کمردرد ساده شروع شد وطبق معمول، استراحت و پماد "ویکس" اولین تجویزهای مادرم بود. اما هر چه بیشتر استراحت می کردم، دردم بیشتر میشد.»
پزشکان هم به او آدرس اشتباه دادند:«اول گفتند آرتروز است. رفتم فیزیوتراپی، بهتر نشدم. بعد تشخیص دیسک کمر دادند. حتی مجبور شدم عمل کنم و مدت 6 ماه استراحت مطلق بودم. با این حال، هیچ فرقی نکردم. درد ادامه داشت و خانه‌نشین شده بودم. دکترهای مختلف رفتم و راه‌های درمانی مختلف را امتحان کردم اما اثری نداشتند.»
او پس از مراجعه به متخصص روماتولوژی، متوجه میشود که روش درمانش در 12 سال گذشته اشتباه بوده است:«من همه این سال‌ها بیماری "اسپوندیلیت آنکیلوزان" داشتم؛ بیماری که حتی میتواند به قلب، ریه، چشمها و سایر نقاط بدن آسیب بزند و خوابیدن بدترین درمان برای آن است.»
بیماری رضا را که این روزها 30 ساله است، در ایران به نام «اِی‌اِس»(AS) و یا «روماتیسم ستون فقرات» می‌شناسند اما بیشتر مواقع با دیسک کمر اشتباه گرفته میشود.
این سرگذشت دردناک تنها متعلق به رضا نیست. بر اساس آمار«سازمان بهداشت جهانی»، بیش از نیم میلیون نفر در ایران به روماتیسم ستون فقرات مبتلا هستند و هر روز بر تعداد این افراد افزوده میشود. این در حالی است كه بسیاری از مردم و حتی پزشكان این بیماری را با كمردرد اشتباه میگیرند و با تشخیص اشتباه، مشکلات جدی‌‌تری برای بیماران ایجاد میکنند.
اِی اِس را بشناسیم
بر اساس تعاریفی که در کتاب‌های پزشکی آمده، اسپونديليت آنکيلوزان یا ای‌اس یک بيماري روماتيسمي دردناک و پيشرفت‌کننده است که معمولا مفاصل ستون فقرات را درگير میکند اما میتواند ساير مفاصل را نيز در برگيرد و روي ساير اندام‌ها مانند چشم، ريه، روده و قلب اثر بگذارد. این بیماری با ورزش بهتر و با استراحت بدتر میشود.
«سحر مقدم»، فوق‌تخصص روماتولوژي در این باره میگوید:«مشخصه اصلي اين بيماري، چسبيده شدن ستون مهره است که در دوسوم بيماران اتفاق مي‌افتد. اين بيماري بيش‌تر در افراد جوان و در دهه دوم و سوم زندگي آن‌ها ديده مي‌شود و در مردان سه برابر بيش‌تر از زنان است. اگر روماتيسم دير درمان شود، به تدريج کليه حرکات ستون مهره با مشکل روبه خواهد شد و با پيشرفت بيماري، حتي تا گردن هم می‌رسد به طوري که اين بيماران حتي گردن خود را نمي‌توانند بالا بياورند و مجبورند بيش‌تر زمين را نگاه کنند. گرچه اين بيماري مرگ و مير را زياد نمي‌کند ولي در ايجاد معلوليت نقش مهمي دارد.»
به گفته مقدم، معمولا کمردرد اولین نشانه بیماری ای‌اس است که با بیماری‌های دیگر اشتباه گرفته میشود:«مشخص‌ترين علامت اين بيماري، درد ستون فقرات و لگن است و از آن جا كه درد كمري يكي از شايع‌ترين شكايت‌های افراد است، تعداد زيادي از كساني كه این بیماری را دارند، ممكن است متوجه نشوند. معمولا برای دردهای استخوانی، افراد تنها به پزشک ارتوپد مراجعه می کنند در حالی که ام‌آرآی نمیتواند در تشخیص این بیماری کمک کند بلکه انجام آزمایش‌های خون و سی‌تی اسکن لگن، راه تشخیص این بیماری است. متاسفانه بسياري از بيماران ماه‌ها يا سال‌ها درمان‌های مختلف و اشتباه را دنبال میکنند و بعد متوجه میشوند که اشتباه کردهاند.»
هرچند کمردرد از نشانه‌های اصلی ای‌اس است اما گاهی این بیماری با درد قفسه سینه و کف پاها آغاز میشود؛ دردهایی که شناسایی بیماری را سختتر میکند.
مقدم میگوید: «گاهی به جاي اين که افراد دردهاي ستون مهره‌اي پيدا کنند، دردهايي در کف پاشنه، بين دو کتف و قسمت جلوي سينه دارند. این، کار تشخیص را مشکل‌تر میکند. بسیاری این دردها را با خار پاشنه و حتی ناراحتیهای قلبی اشتباه میگیرند و برای همین به متخصص قلب و یا ارتوپد مراجعه میکنند. این نشانه‌ها ممکن است پزشک را سردرگم کند و مدتها طول بکشد تا بیماری مشخص شود.»
وقتی صحبت از روماتیسم باشد، خیلیها پای شست‌وشوی زیاد و تب و گلودرد را وسط میکشند در حالی که هنوز دلیل اصلی روماتیسم ستون فقرات مشخص نیست و آن گونه که گفته میشود، وراثت تنها دلیل این بیماری شناخته شده است.
«احمد راستین»، فوق‌تخصص روماتولوژي در این باره میگوید:« ای‌اس زمينه ژنتیکی دارد. این بیماری با ژن خاصي به نام "B27" همراهي میکند و بيش از 90 درصد بيماران ای‌اس اين ژن را دارند.اگر یکی از والدین به این بیماری مبتلا باشند، خطر ابتلا به آن در فرزندان و به ویژه پسران خانواده زیاد است.»
ورزش را فراموش نکن
هرچند به گفته متخصصان روماتولوژی، ای‌اس به طور قطعی درمان نمی‌شود اما راه‌های زیادی برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری وجود دارد. قدیمی‌ها معتقد بودند کسی که رماتیسم دارد، نباید با آب سروکار داشته باشد اما درباره روماتیسم ستون فقرات شرایط کاملا متفاوت است.
احمد راستین با بیان این که انجام ورزشهای آبی میتواند به کاهش التهاب و افزایش انعطاف بدنی بیماران مبتلا کمک کند، میگوید:«شنا و آبدرمانی برای درمان بیماری ای‌اس حیاتی است. معمولا به این گروه از افراد توصیه میشود که حداقل هفتهای یک بار به استخر بروند و تمرینهایی که پزشک مشخص کرده را در آب انجام دهند.»
او ترک سیگار، استفاده از داروهای ضد التهاب، فعالیتهای مکرر ورزشی و مصرف داروهای بیولوژیک جدید را بهترین راه‌های درمان این بیماری میداند و درباره داروهای بیولوژیک جدید میگوید: «این داروها از حدود هفت سال پیش برای کاهش درد و آهسته کردن سیر بیماری استفاده میشوند که نتیجه درمان را نیز بهبود میبخشند. این داروها تزریقی هستند و برخی از آن‌ها به صورت هفتگی تزریق میشوند. در برخی دیگر، تزریق به شکل سرم و ماهانه است.»
هزینه بالا، مشکل بیماران
با این که گفته میشود راه‌های درمان بیماری ای‌اس مشخص است اما هزینه بالای درمان، یکی از مشکلات این نوع بیماران به شمار می‌رود.
«نرگس»، زن 40 سالهای که مدت 5 سال با این بیماری دست و پنجه نرم میکند، میگوید: «آمپول‌های مخصوص این بیماری، وارداتی است و هزینه آمپول‌ها خیلی زیاد است. من حتی در شرایطی قرار گرفتم که نتوانستم دارو را بخرم. وقتی برای خرید داروی ماهانه مجبور باشی 700 هزار تا دو میلیون تومان خرج کنی، باید درآمد بالایی هم داشته باشی.»
این تنها مشکل نرگس نیست. افراد زیادی درمان این بیماری را به خاطر بالابودن هزینهها رها میکنند. نرگس میگوید: «انجمن بیماران ای‌اس در ایران راه‌اندازی شده است و مسوولان انجمن کمک زیادی به افراد میکنند اما در مقابل هزینهها، کسی پاسخ‌گو نیست و حتی بیمهها نیز هزینههای آمپول را پرداخت نمیکنند. قبلا میگفتند افرادی که بیمه ارتشی دارند، می‌توانند این آمپول را دریافت کنند که البته چون من بیمه ارتش نیستم، نمی‌دانم تا چه اندازه این حرف صحت دارد. اما دولت، وزارت بهداشت و بیمه‌گذاران هیچ‌گونه حمایتی از ما نمیکنند و متاسفانه حتی این بیماری جزو بیماری‌های خاص مورد تأیید قرار نگرفته است.»
او با اشاره به خطراتی که این بیماری برای بیماران دارد، می‌افزاید: « انجمن حمایت از بیماران ای‌اس میگفتند بیماران زیادی هستند که بالای 75 درصد معلولیت دارند و این بیماری واقعا جدی است اما کسی نیست که به بهتر شدن شرایط ما رسیدگی کند.»
انجمن حمایت از بیماران ای‌اس در فیسبوک
نداشتن اطلاعات کافی اولین مشکل هر بیماری است؛ مشکلی که میتواند هزینه های جسمی، روحی و مالی زیادی برای بیمار ایجاد کند. شاید اگر رضا 12 سال پیش دسترسی بیش‌تری به اطلاعات مربوط به این بیماری داشت، زودتر راه درمان درست را پیدا می‌کرد.
انجمن حمایت از بیماری‌های ای‌اس که در سال 1372 تاسیس شده، مدتی است در شبکه اجتماعی فیسبوک صفحه‌ای با عنوان «رماتیسم ستون فقرات یا AS » راه‌اندازی کرده است. این صفحه که به نظر می‌رسد برای ارتباط بیشتر بیماران با مسوولان انجمن ساخته شده، راه مناسبی برای کسب اطلاعات درباره این نوع بیماری است. اگر عضو فیسبوک هستید، بد نیست سری به این صفحه بزنید و درباره بیماری ناشناخته ای‌اس بیشتر بدانید.
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر