وعده های دولت روحانی، مشکلات بیماران خاص

"برای بیماران صعب العلاج کارت هوشمند صادر شده و هزینه درمان شان بر عهده دولت خواهد بود." این جمله یکی از مشخص ترین وعده های انتخاباتی حسن روحانی در انتخابات 92 بود. وعده ای که خیلی زود هم از سوی سازمان تامین اجتماعی اجرایی و اعلام شد که از ابتدای مهر، داروهای بیماران خاص رایگان می شود. این گام تازه اما به سرعت با اظهارنظر و مخالفت وزیر بهداشت به محاق فرو رفت و هنوز هم مشخص نیست که تا چه حد دولت در تحقق این وعده اش، خوش قول باقی می ماند؟ در میزگرد اجتماعی این هفته که با حضور دکتر آرش علایی و دکتر کامیار علایی برگزار شده، به این موضوع مهم پرداخته ایم. این میزگرد به صورت هفتگی با حضور این دو کارشناس برجسته حوزه سلامت و جامعه برگزار می شود.

• بحث این هفته را با موضوع تلاش دولت روحانی برای رایگان کردن داروی بیماران خاص شروع می کنیم. چرا گام اول ناموفق بود یا حداقل در وضعیت مبهمی برداشته شد؟

آرش علایی: به نظرم به خاطر اینکه یک سری مسائل بنیادین مبهم مانده است. مثلا تعریف بیماران خاص در ایران هنوز جامع نیست. اختلاف نظر زیاد است درباره تعریف بیماران خاص و به همین خاطر، آمار بیماران هم متفاوت است. البته این موضوع مختص ایران نیست. در همه کشورها این بحث هست و هر کشوری تعریف خودش را در این زمینه دارد. بیمار خاص یعنی بیماری که باید تحت پوشش قوی تر و بیشتر خدمات رسانی قرار گیرد. در ایران در این زمینه کار شده است. مثلا در دوره ای بیمارانی که پیوند کلیه می گرفتند، تحت پوشش این خدمات قرار داشتند. الان بیماران مبتلا به ایدز، خدمات دارویی رایگان می گیرند ولی همواره اختلاف نظرهایی بر سر تعریف و دایره بیماریهایی که شامل می شوند، بوده است. مسئله دوم به بیمه ها باز می گردد. در ایران تکلیف بیمه هنوز مشخص نشده است. دولتی است؟ خصوصی است؟ تلفیقی از این دو هست؟ چقدر در روند حمایتی وارد عمل می شود و به تعهداتش عمل می کند؟ وزیر جدید بهداشت اخیرا گفته اند باید رابطه مالی پزشک و بیمار قطع شود. این خیلی حرف دقیق و مهمی است. اگر این کار اجرایی شود، می توان گفت تکلیف و مسئولیت بیمه ها هم مشخص می شود.

• وزیر جدید بهداشت به بحث مشکلات مالی در این زمینه اشاره کردند. گفتند امکان تامین اعتبارش را نداریم. بحث تحریم ها هم که گره خورده و مشکلاتی که در زمینه تامین دارو وجود دارد.

آرش علایی: البته من این نکته را شفاف بگویم که در زمینه تامین دارو، هیچ تحریمی وجود دارد. شما الان اگر یک شرکت دارویی دارید، ال.سی باز کنید و بگویید که می خواهم دارو وارد کنم یا طرف غربی بگویید که این پول را به خاطر خرید دارو می پردازم، هیچ مشکلی وجود ندارد. در فهرست تحریم ها هم بحث دارو و تجهیزات پزشکی نیستند. مسئله اصلی در افزایش قیمت ارز است که سبب شده قیمت مواد اولیه چند برابر و در نهایت قیمت تمام شده دارو به شدت افزایش پیدا کند. در این وضعیت تولید کننده داخلی مشکل پیدا کند و در واقع توان تولیدش کاهش پیدا می کند و نمی تواند نیازهای بازار را تامین کند.

کامیار علایی: در بحث تحریم ها البته این مشکل هم وجود دارد که شرکت های خارجی در معاملات خود با طرف ایرانی، به سبب قوانین تحریم ها، اعتماد کافی ندارند. مثلا ممکن است در دریافت پول دچار مشکل شوند یا پول به دست شان نرسد. این باعث شده که سفارش و خرید دارو با مشکل مواجه شود.

• بحث تولیدکننده های داخلی شد. در این سال ها، خیلی گفته شد که ایران در زمینه پزشکی، جزو سرآمدهای جهان است. الان در بحث دارو به ویژه داروی بیماران خاص به خوبی مشخص شد که وابستگی تمام عیار داریم به خارج. بحث های توسعه و خودکفایی به نظر می رسد بیشتر شعاری بود.

آرش علایی: طبیعی است که بخشی از حرف های دولتمردان قابل تحقق باشد و یا نباشد. اما باید دو نکته را در نظر بگیریم. اول اینکه ما در برخی بخش ها مثلا جراحی ها، رشد بسیار خوبی داشته ایم و واقعا جزو کشورهای قوی هستند. مسئله دوم اینکه ایران باید با کشورهای منطقه سنجیده شود. از این نظر ما قوی هستیم، مثلا نسبت به ترکیه، مصر یا پاکستان. در واقع نباید ایران را مثلا از نظر تولید دارو با کشورهایی چون آلمان و آمریکا مقایسه کرد. باید در نظر داشته باشیم که تولید دارو به ویژه داروی بیماران خاص مثلا تولید داروهای سرطانی، یک علم بسیار پیشرفته است و در اختیار و انحصار چند کمپانی خاص است. بنابراین باید ایران را با توجه به پتانسیل ها و محدودیت هایش شناخت. همان تفاوتی که مثلا در صنعت خودروسازی بین ماشین ساخت داخل و آلمان وجود دارد، در تولید دارو هم وجود دارد.

• به نظر می رسد که با توجه به صحبت های شما، مشکل ساختاری داریم و همین مشکل ساختاری سبب شده که دولت در تحقق وعده هایش ناموفق باشد.

کامیار علایی: به نظرم ساختار مناسب است. ما پزشک متخصص به اندازه کافی داریم. تجهیزات پزشکی خوب به ویژه در حوزه تشخیص هم داریم. باید در زمینه تعاریف بنیادین و شبکه خدمات دهنده بازنگری کنیم. الان ما نهاد خدمات رسان خاص داریم. یعنی بنیاد بیماری های خاص که یک نهاد غیردولتی است از مجلس هم بودجه می گیرد. می خواهم بگویم که هسته اولیه شبکه هم ایجاد شده، منتها باید ماموریت این شبکه به صورت دقیق تعریف شود. یعنی مشخص باشد که به چه تعداد بیمار، با چه الگو و مکانیزیمی و چه میزان بودجه می خواهد خدمات بدهد. مشکل اساسی اینجاست.

آرش علایی: بحث حمایت ها را هم داریم. صرفا برخورد با بیمار خاص نباید به این باشد که پول دارویش پرداخت شود. بیماری خاص کل زندگی فرد را تحت تاثیر قرار می دهد و نیاز به حمایت های مکمل دارد. من باز هم در این زمینه تاکید می کنم که به نظرم مهم ترین وعده ای که وزیر داده و می تواند بر روی آن متمرکز شود، بحث تعیین تکلیف رابطه مالی بیمار و پزشک است. ما منتظر برنامه وزیر هستیم.

• اتفاقا می خواستم بپرسم که برنامه های وزیر بهداشت را در این مدت چطور ارزیابی می کنید؟

آرش علایی: مجموع اظهارنظرها مثبت و رو به جلو بوده، به ویژه همین بحثی که عرض کردم. اگر این را روشن و تعیین تکلیف کنند به جرات می توانم بگویم که یکی از بزرگترین دستاوردهای حوزه بهداشت و درمان را رقم زده اند.

• یک نکته ای درباره دولت وجود دارد. مثلا بحث عدم ترخیص داروها، یا دعواهایی که بین بانک مرکزی و وزارت بهداشت بر سر تامین ارز بود یا همین وزیر بهداشت گفتند که سهم اعتبارات وزارت بهداشت از محل درآمدهای هدفمندسازی یارانه ها به وزارت راه داده شده، می خواهم بگویم که به نظر می رسد مسئولان دولتی در ایران احساس مسئولیت کافی در حوزه سلامت، حالا چه به طور عام و چه به طور خاص در مسئله داروها ندارند.

آرش علایی: بله، این بخش درست است و واقعا مسائلی چون ترخیص دارو نشان می دهد که مشکلاتی وجود دارد ولی بخشی از مسئله هم به نظرم به خاطر این بود که ما در دوره گذار دولت ها بودیم و الان با استقرار دولت جدید، می توانیم امیدوار باشیم که حداقل از این اتفاق ها رخ ندهد. نکته دیگر اینطور نیست که همه مسائل، مسئولیت با وزارت بهداشت باشد. نهادهایی مختلفی مانند گمرک، بانک مرکزی، بخش خصوصی و ... هر کدام سهمی دارند که باید نقش و مسئولیت شان با هم دیده شود.

• اگر اجازه بدهید من اندکی به عقب بازگردم. اینکه مثلا شما در نیویورک، نظام خاصی برای حمایت از بیماران خاص دارید یا پوشش دهی مسائل درمان شان؟

کامیار علایی: ببینید، از نظر استاندارد سازمان ملل بحث بیماری محدود به بحث جسمی نیست، مسائل روحی، روانی و اجتماعی را هم در بر می گیرد. وظیفه سازمان های دولتی این است که حداکثر بستر لازم را بهتر زیستن و لذت بردن از حداکثر سلامتی فراهم بیاورند. اینجا بحث بهداشت و حقوق انسانی مطرح می شود که متاثر از نگاه حقوق بشری به مسئله است. مثلا در مورد دارو چند مولفه وجود دارد. دارو باید موجود باشد، در دسترس باشد، پذیرش متقاضی دارو به صورت مطلوب صورت گیرد و دارو از کیفیت خوبی برخوردار باشد. دولت برای تحقق این اهداف باید به سه محور توجه کند. نخست اینکه فضا را برای دسترسی مناسب سازد، دوم اینکه مصرف کننده ها را در برابر سوءاستفاده های احتمالی توسط شرکت های دارویی و تجهیزات پزشکی محافظت کند و در نهایت نیازهای مردم را به صورت جامع پوشش دهد. پس ملاحظه می کنید که استانداردهای لازم وجود دارند و تعریف شده اند. پس ما می توانیم با اتکا به همین شاخص ها، وضعیت را در ایران بررسی کنیم. الان برخی داروها موجود نیستند. یعنی داروخانه ها می گویند نداریم، حالا به دلیل اینکه تحریم شده، ترخیص نشده و یا تولیدش کم شده است. یا مثلا دارو در داروخانه دولتی نیست ولی در بازار سیاه یافت می شود. برخی داروها با کیفیت مطلوبی در اختیار مصرف کننده قرار نمی گیرد. اینطوری دقیق تر بررسی کنیم می بینیم مشکلات متعددی وجود دارند که باید حل شوند.

• در حوزه سیاست های کلان، بحث اقتصادی موضوع خیلی مهم شده است. علاوه بر دسترس نبودن دارو، بحث گرانی داروها خیلی برای خانواده ها آزار دهنده شده است.

کامیار علایی: بحث تولید داخلی وقتی دچار مشکل می شود، دولت باید تمرکزش را بگذارد روی حمایت از تولید داخلی. در واقع نقطه کلیدی آسیب را شناسایی کند. یا مثلا کمک کند دارو در داخل تولید شود، به ویژه جاهایی که امکان هست مواد اولیه وارد شوند و به داروی تکمیل شده تبدیل. یعنی محصول نهایی در ایران تولید شود. در این موارد، دارو خیلی ارزان تر تمام شود. اما یک بحث مهم دیگر یافتن تولیدکنندگان جایگزین است. بخشی از داروهایی که مواد اولیه آنها در غرب تولید می شوند، توسط کشورهایی آمریکای جنوبی یا هند ارایه می شوند، با آنها هم می شود وارد معامله شد. در هند یک شرکتی هست که مشابه داروی غربی برای ایدز را تولید می کند ولی با یک دهم قیمت داروی تولید شده توسط شرکت غربی. باید این موارد شناسایی شوند.

• سوال قبلی را اگر مشخص تر جواب بدهید، فکر می کنم کمک می کند به جامعیت بحث ..

کامیار علایی: در آمریکا، بیمار خاص در صورت نداشتن بیمه می تواند بخشی از خدماتش را از بیمه دولتی مدیکیت بگیرد. در واقع برای تمام بیمارانی که زیر خط فقر قرار دارند، یک فرمول خاص دارد، این فرد شناسایی می شود و در صورتی که لازم باشد، از خدمات بیمه دولتی بهره می برد. حدود 50 درصد اعتبار این بیمه دولتی توسط دولت فدرال و مابقی توسط ایالت تامین می شود. علاوه بر این، شبکه ای از نهادهای خیریه هم هستند که یاری می رسانند، نهادهایی شبیه بنیاد بیماری های خاص و یا حتی کارهایی که هلال احمر انجام می دهد و با استفاده از شبکه و ابزارهایی که دارد، داروی های خاص را تامین می کند.

• الان این بحث های مربوط به دولت اوباما و جمهوری خواهان که با محوریت بحث بیمه ها هم هست و منجر به تعطیلی دولت شده، روی خدمات این شبکه، تاثیری نگذاشته است.

آرش علایی: نه، در کشوری مثل آمریکا، این شبکه قوی و ماموریت ها و اهدافش تعریف شده و در این وضعیت های مقطعی، آسیب جدی نمی بینند.

• یکی دو بار به بنیاد بیماری های خاص اشاره شد. شما عملکرد این نهاد غیردولتی را چطوری ارزیابی می کنید. به طور مشخص تر اینکه ارتباطات بین المللی این بنیاد چطور بوده و آیا توانسته علاوه بر رایزنی های داخلی، از شبکه های بین المللی فعال در این زمینه هم برای حمایت از بیماران خاص استفاده کند؟

کامیار علایی: در هر صورت، فعالیت و وجود این نهادها ضروری است. این ها فعال هستند و دارند کار می کنند ولی بودجه محدودی دارند. مسئله مهم درباره ارتباطات بین المللی شان است. دولت قبلی ایران به این ارتباط ها بسیار مشکوک بود. الان نهادهایی هستند که این خدمات را در سطح بین الملل ارایه می دهند. مثلا در بحث زلزله شما دقت کنید. بسیاری از نهادهای خیریه غیردولتی هستند که پیشگام می شوند، در بحث بیماری های خاص هم این شبکه فعال هست. من یادم می آید که ما وقتی در ایران بودیم، رایزنی کردیم و برای خرید یک داروی ایدز، با کمک همین نهادها، تخفیف 50 درصد گرفتیم. در واقع این ها مثل تکه های یک پازل هستند که باید درست و دقیق چیده شوند تا آن شبکه نهایی بتواند در نهایت کارآمدی، ارایه خدمات کند. امیدوارم که دولت جدید در چیدمان این تکه های پازل مسئولانه و دقیق عمل کند تا بتوانیم شاهد رسیدن به سطح مطلوبی از خدمات باشیم.