مسعود، 23 ساله و ساکن شهرکرج، مبتلا به تالاسمی است و سال‌هاست که باید هر ماه دارویی تهیه کند که تا سال پیش برایش رایگان تمام می‌شد ولی هم اکنون باید برای تهیه یک واحددارویی آن (دُز) ۱۳۰ هزارتومان بپردازد. تازه این ۱۳۰ هزارتومان ماهیانه، برای دارویی که جانش به آن وابسته است، قیمتی است که با در اختیار داشتن نسخه دفترچه بیماری‌های خاص باید بپردازد و اگر وضع به همین صورت ادامه پیدا کند در سال بیش از یک میلیون و 500 هزار تومان هزینه داروی او خواهد شد. اما گرانی، تحریم‌ها، کیفیت پایین داروها وبعضا کمبود دارو، چه آینده‌ای را پیش روی ۲۰ هزاربیمارتالاسمی در کشورترسیم می‌کند؟
بیماران تالاسمی اگرچه سال‌هاست برای تهیه دارو با مشکل مواجه هستند اما در ماه‌های اخیر کار به جایی رسیده که بار‌ها مراجع رسمی و غیررسمی نسبت به در خطر بودن جان این بیماران هشدار داده‌اند. مسعود به ایران‌وایرمی‌گوید تنها مشکلشان، پولی شدن داروهای رایگان نیست: «واقعیت این است که در بیماران تالاسمی بیشترین هزینه صرف امور جانبی درمان می‌شود. مثلا تغذیه خاص کلی هزینه دارد؛ قرص‌های ویتامین مثل کلسیم هم بیمه ندارد؛ مکمل‌های دارویی مثل قرص‌های ب‌کمپلکس و آمپول ب‌کمپلکس برای جبران افت هموگلوبین هم همیشه همین طور بوده. ضمنا به ماجرا اینطور نگاه کنید که بیماران تالاسمی نمی‌توانند استخدام بشوند. در واقع از مثلا ۵۰۰ تا بیمار درمانگاه بزرگسالان در بهترین حالت 10 درصد می‌روند سرکار، آن‌هم کار آزاد.»
مسعود می‌گوید همه دعوای بیماران تالاسمی در این سال‌ها مربوط است به نبود دسفرال و تحت پوشش بیمه نبودن داروی جدید ایکس جید.
تالاسمی یک بیماری ژنتیکی و مادرزادی است و بیمار تالاسمی باید در وعده‌های منظم و بسته به فعالیت جسمانی و وزن و چند آیتم دیگر به طور مکرر خون تزریق کند. دلیل این نیاز هم داسی شکل شدن یا همان پاره شدن گلبول‌های قرمز خون این افراد است. با از بین رفتن گلبول‌ها، هم نیاز به تزریق خون وجود دارد و هم نیاز به دارویی برای کاهش میزان آهن (فریتین) خون این بیماران؛ چرا که به خاطر تزریق مکرر خون از یک طرف و رها شدن آهن داخل گلبول‌های قرمز پاره شده از طرف دیگر، آهن خون بالا می‌رود. به طور خلاصه، نیاز حیاتی هر بیمار تالاسمی عبارت است از خون به علاوه داروی آهن‌زدا که مرغوب‌ترین آنها در دنیا با عنوان تجاری «دسفرال» و «ایکس جِید» هر دو توسط کارخانه سوییسی نوارتیس تولید می‌شود.
رئیس انجمن بیماران تالاسمی هم به تازگی نسبت به پایین آمدن کیفیت داروهای بیماران تالاسمی تولید داخل هشدار داده، مجید آراسته همچنین گفته که قرص خوراکی و داروی تزریقی خارجی بیماران تالاسمی و همچنین داروهای تولید داخل با کمبود مواجه است.
آراسته مرداد ماه امسال در مورد ترخیص داروهای بیماران تالاسمی از گمرک به خبرگزاری ایلنا گفت: «آن‌طور که به ما گفته شده کار ترخیص داروی بیماران تالاسمی انجام شده است اما میزان داروهای توزیع شده کم است و نیاز بیماران تالاسمی بیشتر از این‌ها است.»
مشکلی که امروزی نیست
«تهیه داروی دسفرال مشکل دیروز و امروز نیست.» این را مسعود می‌گوید و به گذشته بر می‌گردد: «به خاطر دارم که حول و حوش سال ۸۰ هم که با یک نسخه می‌توانستم بین ۶۰ تا ۱۰۰ آمپول دسفرال در تهران بگیرم، در شهرستان‌ها فقط ماهی یک بار توزیع می‌شد. اما بخاطر بی‌توجهی و ناآگاهی بیماران شهرستانی در آن سال‌ها سر و صدا و اعتراضی به وجود نمی‌آمد و تا امثال من در سفر یا مورد مشابه به بی‌دارویی نمی‌خوردیم متوجه ماجرا نمی‌شدیم. کمبود همیشگی و کوچک بودن چتر حمایت دارویی که بیشتر در شهرستان‌ها دیده می‌شود در تهران هم هست اما تهرانی‌ها دادشان بلند‌تر است.»
در سال‌های اخیر، شرکت نوارتیس(Novartis) داروی «ایکس جید» (قرص خوراکی حل شونده در آب که برخلاف دسفرال، تزریقی نیست) را تولید و بخشی از بازار داروهای بیماران تالاسمی را به خود اختصاص داد. اما به گفته مسعود این دارو تایید بیمه‌ای ندارد و حتی برای بیمه‌هایی مانند بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح که پوشش کامل دارد هم این دارو تعلق نمی‌گیرد.
او که سال‌هاست درگیر تهیه داروی تالاسمی است، مانند یک کارشناس درباره مشکلات تهیه دارو از سوی بیماران تالاسمی می داند: «قبلا می‌گفتند راه یافتن داروی دسفرال به ناصر خسرو(بازار سیاه دارو در تهران) تقصیر بیماران نیازمندی است که همان جلوی داروخانه ۱۳ آبان دارو را به دلالان می‌فروشند. اما حالا وقتی دسفرال به بیماران نمی‌رسد و سه ماه یک بار هم توزیع نمی‌شود داروها چطور از ناصرخسرو سردرمیاورد؟"
به گفته این جوان مبتلا به تالاسمی تنها دو مرکز در تهران، داروخانه ۲۹ فروردین و داروخانه بیمارستان طرفه داروی مورد نیاز این بیماران را عرضه می‌کنند: «یعنی ۱۳ آبان و هلال احمر هم بیشتر از دو سال است که قید ما را زده‌اند. نسخه من را که ۱۰۰ ویال(ویال به ظروف شیشه‌ای کوچکی گفته می‌شود که دوز مشخصی از دارود در آن نگهداری می‌شود) برای یک ماه است می‌گیرند و ۳۰ تا می‌دهند. دیدم این طوری است رفتم نسخه ۳۰ تایی گرفتم که حالا که ۳۰ تا می‌دهی من هم ۳۰ تا نوشتم اما دارو را نداد. گفت برو ۱۰۰ تایی بیار... چرا؟ برای چه این کار را می‌کنند؟ معلوم است که از خودِ منبع دلالی می‌شود.»
محمدرضا مشهدی، دبیر انجمن بیماران تالاسمی در تشریح وضعیت دارویی بیماران تالاسمی کشور، گفته است: «بیماران تالاسمی ماهانه به ۱۰۰ ویال احتیاج دارند که در حال حاضر در ماه شاید ۳۰ تا ۵۰ ویال آن تأمین می‌شود. در برخی موارد دو ماه یکبار داروی بیمار تالاسمی تأمین می‌شود. داروی داخلی در دسترس نیست و نوع خارجی آن نیز به شدت کمیاب است.»
به گفته مشهدی، انجمن تالاسمی هر روز پاسخگوی ۱۵۰ بیمار تالاسمی است که با کمبود دارو مواجه هستند.
اگر دارو کم باشد...
نیاز بیماران تالاسمی به خون یک نیاز حیاتی است؛ به طوری که یک بیمار بیش از دو ماه نمی‌تواند بدون تزریق خون زنده بماند. اما مصرف داروی آهن‌زدا یک پروسه نسبتا طولانی است و علائم ظاهری آن که تیره شدن رنگ پوست است پس از چند ماه ظاهر می‌شود. به همین دلیل ممکن است برخی بیماران، به دلیل مشکلات دسترسی به دارو مصرف آن را به تاخیر بیندازند اما در طول این مدت، آهن اضافه در بدن بیمار رسوب کرده و کبد و قلب آسیب زیادی می‌بینند.
در بسیاری از بیماران با درمان منظم هم رسوب آهن در قلب و کبد و غدد درون ریز باعث مشکلات زیادی شده است. مثلا کوتاهی قد و رشد غیرطبیعی به دلیل رسوب آهن در هیپوفیز رایج است. همین طور دیابت به خاطر رسوب آهن در لوزالمعده بسیار رایج است بین بیماران.
کمبود داروهای اخیر روی این مسعود هم تاثیرداشته است: «آخرین باری که‌ام آر‌ای داپلر(یک روش برای تصویربرداری رنگی از جوارح) شدم، گفتند که در کبدم رسوب آهن دارم. خب این به خاطر نبود داروست. تازه من از کودکی تحت مراقبت ویژه بودم و مادرم با بیماری من آشنا بود. خیلی از بیماران به خاطر مشکلات درمانی شرایط بدی دارند. من مشکلات زیادی دارم اما شما من را به عنوان نمونه در نظر نگیرید، شرایط برخی دیگر از بیماران بسیار بد‌تر است. بی‌اطلاعی، بی‌پولی، خستگی از شرایط جسمی و ظاهری و مسائلی از این دست همیشه یقه بیماران تالاسمی را گرفته و ول نمی‌کند.“
مشابه‌سازی برای داروهای خارجی
برخی کارشناسان بار‌ها هشدار داده‌اند که مصرف داروهای تولید داخل برای بیماران تالاسمی، عوارض بسیاری به دنبال داشته است. پس چرا وقتی که سال‌هاست بیماران با دسفرال خارجی جواب گرفته‌اند، تا قبل از رسیدن داروهای داخل به استاندارد لازم، مسوولان به مصرف داروی داخلی اصرار دارند؟ یکی از کارشناسان دارویی به شرط محفوظ ماندن نامش توضیح می‌دهد: "از دوره‌ای که بحث تولید وطنی و جنس ایرانی پر و بالی گرفت سپاه هم مانند بسیاری دیگر از حوزه‌های اقتصادی به این حوزه ورود کرد. فرمول دسفرال از انحصار شرکت نوارتیس خارج شده بود چون چون بیش از سی سال از تولیدش می‌گذشت، پس این فرمول را کپی کردند. قرارداد تولید ماده اولیه در برخی کشورهای خارجی با قیمت ارزان بسته شد و بسته بندی در ایران صورت گرفت تا در نهایت آمپول تزریقی ایرانی را به بازار عرضه کنند؛ اسمش را هم بجای دسفرال گذاشتند: دسفوناک محصول شرکت روناک. این دارو عوارض داشت و تزریق زیر پوست عوارض آن را شدید‌تر کرد. در نتیجه تولید دسفوناک متوقف شد."
اما مشابه‌سازی‌های وطنی به همین مورد منحصر نشد: "گفتند قرص خوراکی تولید می‌کنیم و این بار حتی به فرمولش هم دسترسی نداشتند. پس دست به اکتشاف زدند و نتیجه تولید قرص خوراکی شرکت اُسوه به نام اُسوِرال بود. قرصی که به شهادت بسیاری از مصرف‌کنندگان و پزشکان، کوچکترین تاثیری در کاهش میزان آهن خون ندارد."
پایین بودن کیفیت داروهای تولید داخل مساله‌ای است که انجمن تالاسمی ایران هم بار‌ها به آن اشاره کرده، رئیس انجمن بیمارن تالاسمی هم با اشاره به اینکه کیفیت داروهای تولید داخل پایین آمده و این موضوع موجب نارضایتی بیماران شده است، گفته است: "خیلی از استان‌ها گزارش داده‌اند داروهایی که در سنوات قبل تولید می‌شدند دارای کیفیت بهتری بودند."
بحران کمبود و گرانی دارو
حوزه دارو که در سال‌های اخیر با نابسامانی‌های فراوانی رو به رو بوده در روزهای جابجایی دولت به یک بحران تمام عیار تبدیل شد و هر روز اخبار نگران‌کننده‌تری را به خود اختصاص می‌دهد. کمبود ۲۱۲ قلم دارو حتی در داروخانه‌های هلال احمر و افزایش تا ۹۰ درصدی قیمت‌ها تنها بخشی از آخرین خبرهای حوزه درمان است.
معاون اموردارویی سازمان غذا وداروی وزارت بهداشت، درمان وآموزش پزشکی، در نهم تیرماه سال جاری گفت که داروهای تولید داخل به طور متوسط ۴۰ درصد و داروهای وارداتی به طور متوسط حدود ۹۰ درصد گران شده‌اند.شمس‌علی رضازاده گفته است:«علت افزایش قیمت دارو، افزایش قیمت ارز برای واردات مواد موثره داروهای تولید داخل است که تا حدی بر قیمت تمام شده آنها تأثیر می‌گذارد. اما در مورد داروهای خارجی افزایش دو برابری قیمت ارز از ارز مرجع به ارز مبادلاتی به صورت مستقیم بر قیمت تمام شده دارو تأثیر می‌گذارد و به همین علت شاهد افزایش قیمت حدود دو برابری این داروها هستیم.»
به همه این مشکلات و نابسامانی‌ها باید تحریم‌ها را هم اضافه کرد. سیامک افاضلی، مدیر شرکت داروسازی سهای هلال‌احمر در این مورد توضیح می‌دهد: «درست است که دارو را تحریم نکرده‌اند ولی ما وابستگی نفتی داریم پس باید دلاری باشد که بدهیم و مواد اولیه دارویی بگیریم. از طرفی جابه‌جایی پول پرهزینه است و سبب می‌شود که هزینه مواد اولیه دارویی گران تمام شود که در نهایت یا شرکت دارویی باید زیان بدهد یا قیمت را افزایش دهد که در هر دو حالت به ضرر بیماری است که باید دارو را مصرف کند.»
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر