از غسال‌خانه تا خانه؛ کمپینی برای برآورده کردن آرزوی اسماعیل ۶ ساله

ترانه ساعدی، شهروند خبرنگار، لواسان

سقف را زده و دیوارهای بتنی را کشیده‌اند. جای آشپزخانه و سالن را هم پیش خودشان مشخص کرده‌اند اما هنوز مشخص نیست کی بتوانند خانه را تکمیل کنند؛ خانه‌ای که هنوز شبیه خانه نیست. نه در دارد، نه پنجره، نه دست‌شویی و نه حمام. این‌ جا قرار است خانه اسماعیل شش ساله باشد. او بیشتر عمرش را در اتاقکی کنار غسال‌خانه روستا گذرانده است. پدر و مادر اسماعیل هر دو غسال روستا هستند و خاطرات کودکی او گره خورده است به قبرستان و مرده و کفن، آدم‌های عزادار و شیون و گریه و...

اسماعیل نگاهش را از دوربین می‌دزدد اما به در و دیوار خانه‌ای که قرار است ساخته شود، با لبخند نگاه می‌کند. صورت و دست‌های اسماعیل پر از زخم هستند. او مبتلا به بیماری «ای‌بی»(EB) یا به قول خودش، جزو بیماران پروانه‌ای است.
«اپیدرمولیز بولوسا» که به اختصار آن را ای‌بی یا بیماری پروانه‌‌ای می‌نامند، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. این بیماری بیشتر در ازدواج‌های فامیلی دیده می‌شود و به علت نقص در اتصالات بین سلولی به وجود می‌آید.

چند سال پیش برای حمایت از بیماران پروانه‌ای در ایران، «خانه ای‌بی» به همت خیرین راه‌اندازی شد. مدیریت این خانه را یک روحانی به نام «محمدرضا هاشمی» برعهده دارد که فرزند خودش هم به بیماری پروانه‌ای مبتلا است. او در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی مرتب عکس کودکان مبتلا به این بیماری را می‌گذارد و از ‌آرزوهای کوچک آن‌ها می‌نویسد؛ آرزوهای کوچکی مثل فراهم شدن پانسمان برای زخم‌هایشان تا سقف بالاسرشان. او دو سال پیش اسماعیل را به همراهان این خانه معرفی کرد.

یکی از همکاران خانه ای‌بی می‌گوید: «دو سال پیش همراهان کمک کردند و خانه‌ای در شهر برای اسماعیل و خانواده‌اش اجاره کردیم تا این کودک از فضای غسال‌خانه دور باشد. اما آن‌ها به زندگی در روستا عادت داشتند و بعد از چندماه، دوباره به روستا و  اتاقک مجاور غسال‌خانه برگشتند.»

حالا پدر اسماعیل با کمک خیرین، یک زمین کوچک در روستای خودشان تهیه کرده است و می‌خواهد خانه‌ای کوچک بنا کند؛ خانه‌ای که تا الان فقط سقف و دیوار دارد. همکار خانه ای‌بی اسم شهر و روستای اسماعیل را نمی‌برد. می‌گوید: «بنا را بر این گذاشتیم که اسم روستا را نگوییم.»

محمدرضا هاشمی به روستای اسماعیل رفته، از خانه و وضعیت او فیلم گرفته، آن را در صفحه اینستاگرام خانه ای‌بی به اشتراک گذاشته و «کمپین ازغسال‌خانه تا خانه حمایت از اسماعیل» را راه انداخته است.

او هشتگ «#آرزوی-اسماعیل» را برای این کمپین انتخاب کرده و از خیرین خواسته است کمک کنند تا این پسر شش ساله به آرزویش برسد.

«سمیرا»، یکی از کسانی که این کمپین را در صفحه اینستاگرامش به اشتراک گذاشته است می‌گوید: «اسماعیل تقریبا هم‌سن پسر من است. وقتی به این فکر می‌کنم که مساله پیچیده‌ای مثل مرگ که برای ما آدم بزرگ‌ها هنوز حل شده نیست و عکس‌العمل‌های مختلفی نسبت به آن داریم، درست وسط زندگی اسماعیل است و هر لحظه با این مساله ارتباط دارد، دلم کباب می‌شود. به خاطر همین سعی می‌کنم در حد بضاعتم به این کمپین کمک و حداقل کاری کنم که برای اسماعیل از این به بعد خاطرات قشنگ ساخته شود.»

او توضیح می‌دهد که تا کنون مرگ اقوام را از پسر شش ساله‌اش مخفی کرده‌ است و هیچ وقت او را در مراسم عزاداری شرکت نداده‌اند: «پسرم حتی متوجه مرگ مادر شوهرم نشد چون فکر می‌کردم این غصه‌های بزرگ‌سالان برای بچه‌ای به اندازه او زیادی بزرگ است. اما اسماعیل...»

یک روان‌شناس ساکن تهران در مورد درک کودکان از مرگ می‌گوید: «عموما بچه‌های بالای پنج سال قسمت‌های زیادی از حقیقت مرگ را کاملا متوجه می‌شوند و می‌دانند که مثلا مرگ باعث جدایی دایمی آن فرد از خانواده می‌شود. می‌دانند مردگان نیازی به خواب، استراحت و خوردن و آشامیدن ندارند. وجه تشابه دیگر کودکان با  بزرگ‌سالان، در مقوله مرگ این است که کودکان نیز در مواجه با مرگ غمگین می‌شوند. اما به دلیل عدم توانایی در پذیرش کامل این مفهوم، قدرت هضم کامل موضوع را ندارند. بنابراین سوگواری آن‌ها بیشتر طول می‌کشد و گاه در اثر مرگ افراد نزدیک خانواده خود، این حس غم تا مدت خیلی طولانی و شاید برای همیشه با کودک باقی بماند.»

او معتقد است با توجه به شرایط زندگی اسماعیل، این غم قبل از همان درک نصفه و نیمه مرگ، به دلیل استمرار موضوع در وجودش نشسته است: «مسلما اسماعیل لحظات زیادی از زندگی شیرینش را در محیط غسال‌خانه گذرانده است؛ جایی که خیلی از ماها به عنوان آدم‌های بزرگ، شاید حتی یک بار هم تجربه نکرده‌ایم.»

با این حال، به باور این روان‌شناس، هنوز هم راهی برای تغییر زندگی و روحیه اسماعیل وجود دارد: «حافظه انسان طوری طراحی شده است که برای آرامش بیشتر او، گاهی خیانت کند، درست عمل نکند و فراموش کار شود. بنابراین اگر اسماعیل با همت خانه ای‌بی و مردم از غسال‌خانه به خانه برود، ذهن او این پتانسیل را دارد که زشتی این خاطرات را به راحتی ترمیم و مثل بچه‌های عادی زندگی کند.»

سمیرا در اینستاگرامش نوشته است: «کمپین از غسال‌خانه تا خانه به مشارکت شما برای جدایی اسماعیل از اتاق سرد غسال‌خانه امید بسته است. تنها دارایی خانواده اسماعیل یک قطعه زمین است. ما با مشارکت هم می‌توانیم اولین آجرهای خانه اسماعیل را به اتفاق روی هم بچینیم.»