چند ماهی است سه نفری شروع کرده‌اند به روشن‌گری؛ سه زن فعال در عرصه‌های‌ اجتماعی، نویسندگی، شاعری و گرافیکی که هر سه مادران سه کودک «اوتیستیک» هستند.

 گاهی توضیح می‌دهند و گاهی هم از کج فهمی‌ها عصبانی‌ هستند. برای بی‌بی‌سی و نشریه‌های دیگر می‌نویسند، وبلاگ‌های خود را به روز می‌کنند و برخی رسانه‌های داخلی مانند مجله «سلامت» در ایران، از آن‌ها درخواست ستون ثابت کرده‎اند. می‌گویند: «می‌خواهیم آن قدر دربارهٔ اوتیسم حرف بزنیم و بگوییم که کم کم همه با میل و رغبت بتوانند دربارهٔ نیاز‌ها و تفاوت‌های فرزندشان، بدون احساس شرمندگی یا تردید، با دیگران حرف بزنند.»

این روز‌ها هرجای فیس‌بوک که سر می‌زنی، یا یک روان‌شناس کودک درباره اوتیستیک‌ها حرف زده یا پدر و مادری که تا پیش از این کودک خود را از ترس قضاوت شدن، دور از چشم دیگران و پشت و پسله زندگی خود‌ پنهان کرده بودند، از کودک بی‌گناه و حتی بیش از حدِعادی باهوش‌تر خود  رونمایی کرده‌اند. بسیاری گفته‌اند که فرزند اوتیستیکی در خانه داشته اما صدایش را درنمی‌آورده‌اند تا غریبه‌ترها  ندانند اما حالا فهمیده‌اند که جای شرمندگی نیست و باید پرده‌ها را  رو به زندگی کنار بزنند.

«اوتیسم» یک نوع اختلال رشدی یا درخودماندگی است که معمولا تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن ناشناخته است.

کودکان اوتیستیک گا‌ه بسیار باهوش هستند اما در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و ارتباط گیری با دنیای بیرون از خودشان مشکل دارند.

شادی بیضایی: اوتیسم انتهای قصه من نیست، آغاز راه من است

«شادی بیضایی»، نویسنده، شاعر و ویراستار کتاب‌های کودکان و نوجوانان، اولین کتابش را با نام «ستاره و بابابزرگ» در سال ۱۳۸۰ به چاپ رساند. او با مجله‌های «رشد کودک»، «رشد نوآموز»، «دوچرخه»، «سه چرخه»، «کیهان بچه‌ها» و «بادبادک» همکاری داشته و مدتی هم برای برنامه رادیویی «شب به خیر کوچولو» برنامه­نویسی ‌کرده است. از او تاکنون بیش از ۳۰ عنوان کتاب در حوزه ادبیات کودک و نوجوان به بازار نشر راه یافته  ­است:

«وقتی متوجه شدم که پسرم از جهاتی با بچه‌های دیگر متفاوت است، از طرق سیستم دولتی استرالیا برای تشخیص دقیق و تخصصی اقدام کردیم. در استرالیا بین اولین درخواست و گرفتن تشخیص دولتی که رایگان است، چیزی بیش از یک سال طول می‌کشد. این تشخیص بعد از ماه‌ها ملاقات، گفت‌و‌گو، پر کردن فرم و نظارت در خانه و مهدکودک، روی یک برگهٔ کاغذِ پیوست شده به ده‌ها صفحهٔ گزارش، به والدین داده می‌شود؛ تشخیص ما این بود: "اوتیسم".

 مشکل‌ترین روزهای من، روزهایی بود که برای گرفتن تشخیص دقیق، دایم در رفت و آمد بودیم. از این جایی که ایستاده‌ام، آن روز‌ها ابری و تیره به نظرم می‌رسند. فکر می‌کنم همهٔ آن سال، زمستان بود. چیز خاصی از آفتاب به خاطر ندارم. شاید آن همه ابهام و تردید که از صبح تا شب، هزار بار در مغزم مرور می‌شدند، به من اجازه نمی‌دادند که حتی به آسمان دقت کنم.

یادم هست غروب‌ها بعد از بدو بدو از این دکتر به آن مرکز پزشکی، وقتی خسته می‌افتادم توی رختخواب و پسرکم کنارم خوابیده بود، به کلهٔ نازنین کوچکش دست می‌کشیدم و می‌گفتم "آخه چرا تو؟ چرا من؟" و بغض می‌کردم. فکر کنم این مرحله را همهٔ آن‌هایی که با شکلی از معلولیت، بیماری یا اختلال در فرزندشان روبه‌رو می‌شوند، می‌گذرانند. در این مرحله، آدم مستاصل است و کاری از دستش بر نمی‌آید؛ در همین حال فکر می‌کند با پرسیدن‌های مکرر این سوال، به جوابی قطعی و راه‌گشا می‌رسد. این پرسش، پاسخی ندارد و واکنش طبیعیِ انسان است در ابتدای پذیرشِ حقیقتی غیرقابل پیش­بینی.

روزی که بعد از ماه‌ها مطالعه و بررسی، در جلسه‌ای با حضور دو دکتر روان‌شناس، یک متخصص اطفال، یک مددکار اجتماعی و یک گفتار درمان‌گر به ما اعلام شد که پسرمان اوتیسم دارد، اولین واکنش من باز هم بغض بود. متخصص اطفال که داشت نظر نهایی گروه را برای ما توضیح می‌داد، با مهربانی گفت که "می‌دونم سخته" و سکوت کرد. 
دکتر روان‌شناس که یک دختر ظریف هندی بود و روی دستهٔ مبل، کنار مددکار اجتماعی نشسته بود، در سایه آن سکوت سنگین که همه منتظر بودند تا من با بغضم بجنگم و آرام شوم، گفت "سخت هست، ولی باید بدونی که این جا آخر قصه نیست. اول راه توئه".

عصرِ آن روز که با کوهی از برگه‌های گزارش و تشخیص آمدیم خانه، پسرم طبق معمول همهٔ روزهایی که از بررسی و معاینه برمی‌گشت، از خستگی خوابید. من هم سرم را گذاشتم کنار سرش روی یک بالش و به هیچ چیز فکر نکردم. انگار روی آب خوابیده باشم. آرام بالا و پایین می‌رفتم و در آرامشی ناشناخته، این ور و آن ور می‌شدم. انگار خیالم راحت شده بود از این که بالاخره فهمیدیم این دقیقاً چیه.  لابه‌لای همین آرامشِ توام با خستگی و کوفتگی، شروع کردم به فکر کردن اما نه به چیزهایی که همیشه مرور می‌کردم. این بار به مو‌هایش فکر کردم، به کلهٔ گرد دوست داشتنی‌اش، به بازوی نرمش و به بینی با نمکش. با خودم گفتم چقدر من در این مدت از این بچه دور ماندم. چه قدر یادم رفت که چه چیزهای خوبی برای لذت بردن دارد. چه قدر همهٔ روزهایی که کنار هم خوابیدیم، به جای بو کردنش، "چرا چرا؟" کردم! فکر کردم چه قدر خوب است که هست. چه قدر توی این مدت من را بزرگ کرده بدون این که خودش بداند. دیدم خودم را که از گربهٔ ظریفی که تند تند از ترس این طرف و آن طرف می‌دوید، تبدیل به گاوی شدم که سینه‌اش پر از شیر بود و ران‌هایش قوی برای لگد زدن. نفس‌هایم تند شده بود. انگار می‌توانستم سال‌ها بدوم و آخر راه را نبینم. انگار می‌توانستم همهٔ سنگ‌های اورست را کنار بزنم و جلو بروم. 
انگار بعد از عمری، بالاخره می‌توانستم بی‌خیالِ حرف مردم شوم. انگار می‌توانستم به یک یک قدم‌هایی که باید بردارم، بدون دلهره فکر کنم.‌‌ همان غروب،‌‌ همان لحظه، کنار نفس‌های کوتاه و منظمش، از بالا مادری را دیدم که توی تاریک و روشن هوا، به چشم‌های بسته و مژه‌های بلند پسرش خیره بود و دیگر درمانده از خودش نمی‌پرسید "چرا تو؟ چرا من؟"؛ آدمی که صدای دکتر روان‌شناس ظریف و دوست داشتنی هندی توی گوشش زنگ می‌زد که "سخت هست، ولی باید بدونی که این جا آخر قصه نیست. اول راه توئه…"؛ و "شادیِ"ِ جدیدی در من، از‌‌ همان غروبِ عجیب، دوباره متولد شد…

نغمه افشین­جاه: اوتیسم یعنی در آغوش داشتن شازده کوچولو با احترام به سیاره‌اش

«نغمه افشین­جاه»، نقاش، طراح و گرافیست است. او فعالیت هنری خود را از دوران دانشجویی آغاز کرد و تا امروز در قالب یک گرافیست پیشرو، کارنامه قابل تاملی دارد. او هم‌چنان به عنوان طراح صحنه و لباس با چند پروژه فیلم کوتاه و مجموعه­ تلویزیونی همکاری داشته است. نغمه از سال ٢٠٠٦ در کانادا زندگی می­کند و مدتی است در کنار فعالیت­های هنری، به نوشتن روی آورده است. این جمله‌ها روایت او است از اوتیسم:   

«اسمش "متین" است. پر از لبخند است و قند توی دل همهٔ ما آب می‌کند. شیفتهٔ اعداد و حروف است. کلی لغت می‌داند. اما هنوز نمی‌تواند جمله بسازد. کلمه‌ها را به سختی سر هم می‌کند و دل ما را با جمله‌های منحصر به فردش می‌برد. وقتی می‌خواهد از تاب پیاده شود، می‌گوید "سوار زمین شیم" و پدرش که خانه نیست، می‌گوید "ددی گم شده". در سه سالگی سرش توی اعداد و حروف است. ساعت‌ها با حروف چوبی کلمه می‌سازد. صدایش می‌کنم، سرش را بر نمی‌گرداند. رفته رفته ساکت‌تر شده این روز‌ها. دارد آلفابت را به سادگی از آخر به اول می‌چیند روی زمین.

 بعد از تماس به خاطر تاخیر گفتارش با مرکز گفتار درمانی، یک بغل فرم قطور با پست دریافت می‌کنم که برای تکمیل و پس فرستادن فرم‌ها باید بار‌ها و بار‌ها او را دوباره نگاه کنم؛ نحوه نشستنش را، طرز راه رفتنش را، شیوهٔ نگاه کردنش را، تعداد تماس‌های چشمی‌مان را. این که هم‌زمان با نه گفتن، سرش را به دو طرف تکان می‌دهد؟ زیادی آرام است؟ بی‌قرار است؟و...

او آرام است و من هر روز بی‌قرار‌تر می‌شوم تا رسیدن روز جلسه ارزیابی. یک گفتار درمان با او بازی می‌کند و یک روان‌شناس مرا سوال‌پیچ. انگار اشخاص دیگری هم با تخصص‌های مختلف از پشت شیشهٔ جیوه‌ای، همه چیز را زیر نظر دارند. متین شروع می‌کند به خواندن کلمات دشوار روی شیشه. احساس می‌کنم همه به او و تواناییش در خواندن، مثل علایم یک بیماری بدون علاج نگاه می‌کنند.

برای ارزیابی نهایی، چند ماه آینده باید صبر کنیم. دستم را می‌فشارند و می‌گویند  "از پسرتان لذت ببرید، نتیجه هرچه باشد، او پسر دوست داشتنی شما باقی خواهد ماند". این کلمه‌ها مثل نیش در قلبم فرو می‌روند. برای خودم خط و نشان می‌کشم که آن قدر در اینترنت کنکاش نکنم. باز از بی‌خوابی می‌خزم توی اتاق کامپیو‌تر؛ علایم را تایپ می‌کنم، دگمهٔ جست‌وجو را فشار می‌دهم و چشم‌هایم را می‌بندم.

روز موعود یک پرونده مفصل می‌گذارند جلویمان. هر صفحه پر از توضیحات دقیق است از تک تک بازی‌های انجام شده در جلسه ارزیابی و تحلیل موشکافانهٔ نقاط قوت و ضعف. کلی لغات پیچیده به دامنهٔ لغاتم اضافه می‌شوند. به صفحه تشخیص می‌رسم. یک لغت به زندگی‌ام اضافه می‌شود:"اوتیسم".

خیلی زود یک کرور آدم دورم را می‌گیرند؛ از مددکار اجتماعی، مشاور اوتیسم و کلی تخصص دیگر. ایمیل می‌زنند، تلفن می‌زنند و قرار می‌گذارند که به من یادآوری کنند به کجا‌ها باید ایمیل بزنم، تلفن بزنم و قرار بگذارم. باید برویم توی لیست‌های انتظار طولانی برای تراپی‌های مختلف.

آن آدم‌ها در جواب سوال‌هایم، دسته دسته کاغذ و فتوکپی به زندگیم اضافه می‌کنند و برایم کف می‌زنند که با چه نظم و ترتیبی از این کاغذ‌ها مراقبت می‌کنم. سوال‌هایم هم‌چنان بی‌جواب می‌مانند.

جلسه‌های تراپی به صورت فشرده آغاز می‌شوند. پسرم از نظر آکادمیک، از سنش بالا‌تر ارزیابی می‌شود و تنها باید روی مهارت‌های زبانی و اجتماعی‌اش کار شود. از اتاق کناری به گفت‌وگو‌هایشان گوش می‌دهم. هر روز چیزی شبیه این جمله‌ها تکرار می‌شوند:" بشین روی توپ. اسمت چیه؟ به دماغت دست بزن. دایرهٔ قرمز را بگذار این جا. حالا یک توت فرنگی بخور."

 خیلی زود پسرم با تراپیست همکاری نمی‌کند و کم مانده کارشان به کتک کاری بکشد. در تمام مدتی که خانم تراپیست آن جاست، متین تا جای ممکن لام تا کام حرف نمی‌زند و تنها گاهی به سوال‌های ساده، جواب‌های پرت می‌دهد.غلط یا درست، تراپی را متوقف می‌کنم. یک کار دیگر مانده است. می‌روم سراغ کمد و دسته دسته فرم و کاغذها را پاره می‌کنم و می‌چپانم توی سطل و پسرکم را در آغوش می‌کشم.

حالا برای هم بیش‌تر وقت خواهیم داشت. پسرم آموزگار بزرگ من است. او به من شیوه متفاوت نگاه کردن را می‌آموزد و هر روز مرا با حقیقتی جدا از همهمهٔ عظیم دنیا، شگفت زده می‌کند. او به من آموخته است که زندگی هرگز در یک فرمول خاص نمی‌گنجد. اوتیسم نوع دیگری از انسان بودن است. نوعی انسان پوست نازک با عصب‌های زنده‌تر و حساس‌تر به محرک‌های محیطی و فارغ از تعارفات اجتماعی و زندگی ماشینی. اوتیسم یعنی در آغوش داشتن شازده کوچولو با احترام به سیاره‌اش، آتشفشان کوچکش و آبیاری گل سرخ آسیب پذیرش در لفاف شیشه‌ای.»

سپیده جدیری:اوتیسم یک ضعف نیست، یک تاخیر و تفاوت است

«سپیده جدیری»، شاعر، مترجم، روزنامه‌نگار و بنیان‏گذار جایزهٔ شعر زنان (خورشید) است. از او تاکنون سه مجموعه شعر با نام‌های «خوابِ دخترِ دو زیست» «صورتیِ مایل به خونِ من» و «دختر خوبی که شاعر است»، یک مجموعه داستان به نام «منطقی»، یک گزیدهٔ آثار با عنوان «به آغوشِ درازِ نِی» و ترجمه‌ای از اشعار «ادگار آلن پو» با عنوان «کلاغ» منتشر شده است. او می گوید تمام تحقیقات چند ماهه­اش در مورد اوتیسم را با کمک همسرش، «احسان عابدی» که او هم روزنامه­نگار و شاعر است انجام داده:

«حدود یک سال و نیم پیش، یک شب وقتی در پی یافتن علتی برای تاخیر زبانی پسرم "آریو" که آن وقت‌ها نزدیک به سه سال سن داشت، مرورگرهای اینترنت را زیر و رو می‌کردم، به مطلب ویکی پدیای انگلیسی دربارهٔ اوتیسم برخوردم. در کمال شگفتی دیدم که آریو چندین نشانهٔ اوتیسم را علاوه بر تاخیر زبانی دارد. الان که یاد آن شب می‌افتم از خودم خجالت می‌کشم چون از شدت گریه به حال اغما افتاده بودم و نمی‌فهمیدم چه می‌گویم. فقط یادم می‌آید که به همسرم گفتم دیگر نمی‌خواهم زنده بمانم و آریو را به تو می‌سپارم... البته که من هم مانند بسیاری از مادران، آن شب و تعداد زیادی از شب‌های بعد از آن، اصلا نمی‌دانستم اوتیسم چیست، فقط فکر می‌کردم یک چیز خیلی خیلی بد و وحشتناکی است!... 
بعد‌ها که فهمیدم اوتیسم یک ویژگی‌ است که تعداد قابل توجهی از آدم‌های روی کرهٔ زمین دارند و مثل هر ویژگی دیگری، باعث متفاوت شدنِ آن آدم‌ها از بقیه می‌شود، حس کردم با وجودی‌ که اسم خودم را شاعر و روزنامه‌نگار گذاشته‌ام، چه نگاه تبعیض‌آمیزی به این "تفاوت" داشته‌ام.

فردای‌‌ همان شبی که به اوتیستیک بودنِ آریو شک کردم، من و همسرم رفتیم پا پیِ دکترِ اطفالِ شهر شدیم (آن زمان در شهر کوچکی در ایتالیا زندگی می‌کردیم) که آریو را به مرکزی برای تشخیصِ اوتیسم معرفی کند. او ابتدا اصرار ما را نمی‌پذیرفت و می‌گفت که نشانه‌های اوتیسم را در آریو نمی‌بیند. اما در ‌‌نهایت، با پافشاری توانستیم از معروف‌ترین مرکزی که برای تشخیص اوتیسم در ایتالیا وجود دارد، برای چندین ماه بعد وقت بگیریم. آن جا آریو را 9 روز تحت نظر قرار دادند، با او بازی کردند، تست هوش گرفتند و انواع آزمایش‌ها را در موردش انجام دادند. در آخر به ما گفتند که نمی‌توانند تشخیص قطعی دهند که آیا آریو دچار اوتیسم خفیف است یا در اثر شوک فرهنگیِ ناشی از مهاجرت و انزوای بعد از آن، این طور شده یا این‌که تلفیقی از هر دوی این‌ها، این حالات را در او ایجاد کرده اند. دلیل شک آن‌ها، بیش‎تر این بود که آریو حداقل تا دو سالگی، کوچک‌ترین نشانه‌ای از اوتیسم نداشت... گفتند که در هر صورت بهتر است آموزش آریو را به شیوه‌هایی علمی که برای آموزش کودکان اوتیستیک توصیه می‌شود، شروع کنیم... باز هم چالش‌هایی در من شروع شد؛ این‌که خودم و همسرم را به خاطر این‌که تن به مهاجرت داده بودیم و بد‌تر از آن، بعد از مهاجرت به ندرت با کسی رفت و آمد داشتیم، گناه‌کار می‌دانستم.

حدود یک ماه بعد، به پراگ نقل مکان کردیم و این جا بود که شروع کردم به معلمِ اصلیِ آریو شدن و کم کم یاد گرفتم که تفاوت‌های او را بپذیرم و به آن‌ها احترام بگذارم. درست از‌‌ همان لحظه‌ای که این را یاد گرفتم، آریو هم شروع کرد به پیشرفت کردن؛ به حدی که الان بعد از ده، یازده ماه آموزش دیدن به زبان انگلیسی، از نقطهٔ تقریبا صفر به گفتنِ جمله‌هایِ کوتاه در این زبان رسیده است. من به هوش، عاطفه و شعورش افتخار می‌کنم و هر چند که تفاوت‌هایش باعث می‌شوند سخت‌تر او را درک کنیم. تلاش‌مان را برای برطرف کردنِ محدودیت‌های او متمرکز کرده‌ایم و نه سرکوب کردنِ تفاوت‌هایش.»

{[ breaking.title ]}

{[ breaking.title ]}