در تجمعی که سه رو قبل  خانواده های کودکان مبتلا به بیماری صعب العلاج «اس‏‌ام‌‏ای»(SMA) مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، چندمین اعتراض آن ها به وارد نشدن این بیماری در لیست «بیماری های خاص» بود.

این عارضه نخاعی،  نوعی بیماری ژنتیکی است که در آن سلول‎های عصبی به تدریج از بین می روند و با از میان رفتن آن ها، کوچک ترین حرکات فیزیکی، از جمله بالا گرفتن سر، نشستن و قدرت بلع با مشکل مواجه می شود و مشکلات تنفسی به وجود می آورد. شدت گرفتن مشکل تنفسی و عدم رسیدگی پزشکی، به مرگ زودرس بیماران حتی قبل از سه سالگی آن ها منجر می شود.

داروی این بیماری، مجموعه شش عددی آمپول امریکایی است که هزینه آن ها بالغ بر ۸۰۰ هزار دلار امریکا است. تا پیش از آغاز روند صعودی قیمت دلار، این هزینه برای کل مبتلایان به این بیماری برابر حدود سه میلیارد تومان بود که امروز و با نرخ ۱۶ هزار تومانی دلار، به رقم ۱۳میلیارد تومان رسیده است.

مسوولان چه کسانی هستند؟

بیماری اس‌‏ام‌‏ای بیش تر از طریق ازدواج های فامیلی منتقل می شود. به همین دلیل، وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی را به خاطر نبود آموزش های گسترده برای جلوگیری از این بیماری و انجام ندادن آزمایش های غربال گری پیش از ازدواج مورد انتقاد قرار داده اند.

مسوولان وزارت بهداشت در پاسخ به این انتقاد، تعداد بسیار کم مبتلایان به این بیماری و به صرفه نبودن انجام آزمایش غربال گری برای این تعداد را دلیل اصلی عدم اجرای پروژه غربال گری پیش از ازدواج برای پیش‏گیری از این بیماری مهلک اعلام کرده اند.

«بنیاد امور بیماری های خاص» به ریاست «فاطمه هاشمی»، اضافه شدن هر بیماری به فهرست «بیماری های خاص» را مستلزم چانه زنی وزارت بهداشت با مجلس شورای اسلامی برای اختصاص ردیف بودجه خاصی در جهت ارایه خدمات به مبتلایان می داند.

دفتر ریاست این بنیاد در پاسخ به پرسش «ایران‏وایر» در مورد دلیل وارد نشدن نام اس‏‌ام‌‏ای به فهرست بیماری های خاص می گوید:«بیماری هایی که در این فهرست قرار می گیرند، باید دارای ویژگی های مشخصی باشند که احتمالاً این بیماری دارای چنین ویژگی هایی نیست. مشکل کمبود بودجه این بنیاد هم یکی دیگر از دلایل اصلی این مساله است. مجلس شورای اسلامی باید با تصویب ردیف بودجه مناسب، به ما برای ارایه خدمات به این بیماران کمک کند.»

 

چه طور پی‏گیری کنیم؟

فشار وزارت بهداشت به مجلس برای اختصاص بودجه جهت ارایه خدمات به بیماران اس‌‏ام‏‌ای توسط بنیاد امور بیماری های خاص، می تواند بهترین راه حل این مشکل باشد؛ کاری که البته با توجه به اظهار نظر چند ماه پیش «حسن قاضی زاده هاشمی»دشوار به نظر می رسد.
وزیر بهداشت در گفت‎وگویی تلویزیونی، در مورد تلاش برای تأمین داروی بیماران  س‏ام‏ای گفته بود:«مردم حاضر نیستند این هزینه سنگین را از بیت المال برای افزایش طول عمر دو یا سه ساله بیماران بپردازیم.»

با این حال، تعدادی از نمایندگان مجلس قبلاً قول پی‎گیری این موضوع را داده بودند که تا امروز خبری از نتیجه این پی گیری ها نشده است. «حیدر علی عابدی»، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، یکی از این نمایندگان است. با او به شماره ۰۹۱۳۱۰۲۲۹۳۶  تماس بگیرید و بپرسید برای تأمین بودجه حمایت از بیماران در بنیاد امور بیماری های خاص چه کاری انجام داده است.

یکی دیگر از این نمایندگان که عضو «فراکسیون غذا و دارو» در مجلس شورای اسلامی هم هست، «محمود شهریاری»، نماینده تنگستان است که شماره تلفن همراه او ۰۹۱۲۱۱۳۱۹۵۹ است.

یکی از مشکلات تأمین داروی مبتلایان به این بیماری، ثبت نبودن این دارو در فهرست داروهای مجاز وزارت بهداشت است. به عبارت دیگر، وزارت بهداشت نه تنها در تأمین هزینه تهیه دارو از خارج از کشور اقدام چندانی نکرده که خود نیز واردات آن به کشور را عملاً غیر قانونی اعلام کرده است.

با سازمان غذا و دارو که رییس آن دکتر «غلامرضا اصغری»، معاون وزیر بهداشت است، تماس بگیرید و از او در مورد دلایل این مساله سوال کنید.

سازمان غذا و دارو در تهران، خیابان انقلاب، روبه‏روی در اصلی دانشگاه تهران، خیابان فخر رازی، نبش خیابان وحید نظری، شماره ۳۰ و شماره تلفن آن نیز ۶۱۹۲۷۰۰۰ است.

معاونت درمان وزارت بهداشت نیز می تواند هم در مورد عدم ارایه بودجه تأمین داروی بیماران اس‌‏ام‌‏ای به مجلس و هم در مورد ثبت نکردن این دارو در لیست داروهای مجاز کشور برای وارد کردن از کشورهای ترکیه و امریکا توضیح دهد.

معاون درمان وزارت بهداشت هم دکتر «سیدمهدی هاشمی» است. چهار شماره تلفن ۶۶۷۶۱۰۹۸،۶۶۷۰۷۵۴۰،۶۶۷۶۱۰۸  و ۶۶۷۶۱۰۸۹ برای پاسخ گویی به مردم در این معاونت وزارت بهداشت در نظر گرفته شده است.

بعد از وزارت بهداشت و نمایندگان مجلس، در هر شهرستان، دانشگاه های دولتی پزشکی مسوول امور درمانی در آن شهرستان هستند. می توانید با معاونت های درمان دانشگاه های پزشکی شهرستان خود تماس بگیرید و از مسوولان آن ها بپرسید چه اقدامی برای تأمین داروی بیماری صعب العلاج اس‌‏ام‌‏ای انجام داده اند.

لطفاً نتیجه پی گیری های خود را برای ما به آدرس [email protected]  بفرستید. ما با انتشار نتایج پی گیری های شما، تلاش می کنیم مسوولان را به پاسخ‎گویی بیش‎تر دعوت کنیم.

در وبسایت «استان وایر» هم می توانید مجموعه ای از شماره تلفن ها و آدرس های شبکه های اجتماعی مربوط به مسوولان مختلف کشور را پیدا کنید.

{[ breaking.title ]}

{[ breaking.title ]}