رسانه‌های ایران درحالی به استقبال روز جهانی بیماریهای خاص و صعب‌العلاج رفته‌اند، که به‌نظر می‌رسد نگرانی‌ها و تلخ‌کامی‌های مبتلایان به این بیماری‌ها در ایران، دست‌کم یک سال دیگر هم ادامه داشته باشد.
دولت «ابراهیم رئیسی»، به‌دنبال حذف ارز ترجیحی برای دارو در سال ۱۴۰۱، صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج را تشکیل داد تا داروها و خدمات درمانی این گروه از بیماران از طریق این صندوق، با قیمت مناسب تامین شود.
این صندوق ابتدا ۲۷ بیماری را که شامل ۴۵۰ هزار بیمار می‌شد پوشش می‌داد، اما به‌مرور فراگیری آن به ۱۰۷ گروه بیماری و حدود دو میلیون بیمار رسید؛ یعنی دو میلیون تن در ایران از بیماری‌هایی رنج می‌برند که راه درمان آن، بسیار سخت و طولانی و پرهزینه است.
***
بودجه برسد، مشکلات حل خواهد شد
دو روز مانده به ۱۸اردیبهشت که روز جهانی بیماریهای خاص و صعب‌العلاج است، یک عضو کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی اعلام کرد که این بیماران در ایران با کمبود دارو روبه‌رو هستند. «رضا آریان‌پور» به خبرگزاری خانه ملت گفت: «قیمت داروهای بیماران خاص بسیار بالا و اغلب آن‌ها وارداتی است. متاسفانه ارز و ریال لازم برای خرید و واردات توسط بانک مرکزی و سازمان برنامه‌و‌بودجه به‌درستی تامین نمی‌شود و این مشکل به قانون بودجه باز می‌گردد، زیرا بودجه‌ای که توسط سازمان برنامه برای دارو پیش‌بینی می‌شود، حداکثر ۷۰ درصد بودجه مورد نیاز بوده و مطابق محاسبات وزارت بهداشت نیست؛ هرچند محاسبات این وزارت خانه هم کامل و دقیق نیست.»
به گفته او، اگر فرایند تامین ارز و بودجه ریالی اصلاح شده و در زمان مناسب اختصاص پیدا کند، مشکل دارو برای بیماران خاص حل می‌شود، در غیر این صورت، این بیماران با کمبود دارو مواجه خواهند بود.
اگرچه همه مسوولان در مجلس و دولت این موضوع را می‌دانند، اما در سه سال گذشته حتی یک بار بودجه ارزی و ریالی بیماران خاص به‌طور کامل و حتی به‌طور نصفه‌و‌نیمه، تامین نشده است.
دولت در سال ۱۴۰۱، حدود ۳۹ درصد بودجه در نظر گرفته شده برای این صندوق را تامین کرد و در سال ۱۴۰۲ هم، حدود ۴۳ درصد بودجه مصوب را پرداخت کرد. تداوم این روند باعث شده است که صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج در مضیقه قرار بگیرد. به نوشته روزنامه «شرق»، در‌حالی‌که معاونت توسعه مدیریت و منابع سازمان بیمه سلامت ایران حداقل منابع مورد‌نیاز برای حمایت از بیماران خاص را ۱۸ هزار میلیارد تومان برآورد کرده است، بودجه‌ای که دولت برای صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج در نظر گرفته، کمتر از یک‌سوم منابع مورد‌نیاز این صندوق است.
احتمال مرگ زودرس بیماران خاص در صورت نبود دارو
سحر مطلبی، پزشک و پژوهشگر بهداشت جمعیت بین‌الملل، درباره بیماریهای خاص و صعب‌العلاج به ایران‌وایر گفت که برخی از این بیماری‌ها، در افرادی که با مشکلات ژنتیکی متولد شده‌اند بروز پیدا می‌کند و برخی هم به تدریج در بدن بیمار خود را نشان می‌دهد. برخی از این بیماری‌ها هم مثل سرطان، نیاز به درمان‌های طولانی‌مدت دارند و اغلب بیماران، کسانی هستند که تا آخر عمر نیاز به درمان و استفاده از دارو دارند؛ به همین دلیل در صورت دریافت نکردن دارو، در عملکرد بدنشان مشکل ایجاد شده و ممکن است منجر به ازکارافتادگی زودرس، معلولیت یا مرگ زودرس شود.
این پزشک تاکید کرد که معمولا دلیل تامین هزینه‌های درمان از سوی این بیماران بسیار سخت است و اغلب هم بیمه‌های درمانی همه هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کنند؛ به همین دلیل، این افراد نیاز به حمایت ویژه و خاص دارند.
بیماری‌هایی چون، تالاسمی، هموفیلی، کلیوی که احتیاج به دیالیز دارند، ام‌اس، بیماریهای متابولیک، اس‌ام‌آی تیپ یک و دو و سه، بیماری سی‌اف و همین‌طور اوتیسم و مواردی که احتیاج به پیوند عضو دارند یا پیوند سلول بنیادین، ازجمله بیماریهای خاص و صعب العلاج هستند؛ همچنین بیماریهای پارکینسون، بیماریهای مزمن روانی، صرع مقاوم درمان و انواع سرطان.
سحر مطلبی تاکید کرد که تمام بیمارانی که مبتلا به این بیماری‌ها هستند، نیاز دارند که به‌طور طولانی‌مدت خدمات درمانی دریافت کنند و بدون دریافت حمایت‌های درمانی ویژه، دچار ازکارافتادگی زودرس مرگ زودرس می‌شوند.
طرح‌های حکومتی رنج مردم را بیشتر می‌کند
جمهوری اسلامی درحالی از تامین بودجه دارو و درمان بیماریهای خاص خودداری می‌کند، که از سوی دیگر با سیاست‌های خود موجب بیشتر شدن بیماران خاص در ایران می‌شود. برخی از بیماریهای خاص ریشه‌های ژنتیکی دارند که با اقداماتی در دوران بارداری می‌توان از به دنیا آمدن نوزادان مبتلا به این بیماری‌ها و رنج مضاعف این افراد و خانواده‌هایشان جلوگیری کرد، اما دستورات «علی خامنه‌ای»، رهبر جمهوری اسلامی، در مورد لزوم افزایش جمعیت، به‌مرور جلوی این اقدامات را گرفت.
به گفته سحر مطلبی، پزشک و پژوهشگر بهداشت جمعیت بین‌الملل، امکان شناسایی بسیاری از این بیماریهای خاص، مخصوصا بیماریهای ژنتیکی، از سال‌ها قبل در غربالگری بارداری وجود داشته است. او اضافه کرد که قبلا امکان دریافت مجوز برای سقط جنین در مواردی که بیماری مسجل می‌شد، وجود داشت، ولی با برنامه‌های اخیر افزایش جمعیت، محدودیت زیادی برای غربالگری نوزاد، به‌ویژه در مورد بیماریهای ژنتیکی و نقص جنین به وجود آمده است. او گفت که تعداد نوزادانی که با نقص ژنتیکی متولد می‌شوند افزایش پیدا کرده است و ضمن اینکه برنامه‌هایی که درباره ازدواج‌های فامیلی هشدار می‌داد و از آن‌ها جلوگیری می‌کرد، متوقف شده است. از‌این‌رو، در مناطقی مثل کهگیلویه‌و‌بویراحمد که ازدواج‌های فامیلی شایع است، تولد نوزادان مبتلا به سی‌اف افزایش پیدا کرده است.
براساس گفته‌های این پزشک، چنین اتفاقاتی از عوارض برنامه‌های افزایش جمعیت است؛ برنامه‌ای که شناسایی نقص جنین و انجام سقط جنین را لغو کرده و باعث تولد تعداد زیادی از نوزادانی شده که تمام عمر باید تحت مراقبت ویژه باشند؛ در مقابل، همان مقام‌ها و مسوولانی که موجب به دنیا آمدن چنین نوزادانی بوده‌اند، بودجه خدمات ویژه برای این افراد را تامین نمی‌کنند.
مشکل، پول نیست
«رضا آریان پور»، عضو کمیسیون بهداشت مجلس، در بخشی از مصاحبه خود با «خانه ملت» گفته بود که مجلس به‌تنهایی نمی‌تواند کمبود بودجه در حوزه داروهای بیماران خاص را جبران کند و باید دولت و مجلس با مذاکره، توافق و تفاهم با همدیگر، تغییراتی در بخش‌های مختلف بودجه داده و پول مورد نیاز این بیماران را تامین کنند. این گفته‌ها درحالی‌ست که دولت و مجلس در سال‌های اخیر، بارها در مورد بودجه سازمان‌های حساس و به‌شدت مورد حمایت نظام، افزایش بودجه‌های اساسی داشته‌اند؛ ازجمله این موارد، سه برابر شدن بودجه صداوسیما از سوی مجلس در بودجه ۱۴۰۳ است؛ اقدامی که حتی انتقاد رییس سازمان برنامه‌و‌بودجه را به‌دنبال داشت.
«جبار کوچکی‌نژاد»، عضو کمیسیون تلفیق لایحه بودجه در دفاع از افزایش بودجه سازمان صداوسیما گفت که بودجه صداوسیما باید کلان باشد و در مقابل با جنگ رسانه‌های خارجی مجهز شود. او اضافه کرد مجلس باید به سازمان صداوسیما و برخی از «دستگاه‌های امنیتی و نظامی کمک ویژه» کند. همین مجلس اما از افزایش بودجه صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج که رنج زندگی دو میلیون ایرانی و خانواده های آن‌ها را کاهش می‌دهد، خودداری می‌کند؛ آن هم در شرایطی که به اعتقاد اقتصاددانان، مشکل دولت در اختصاص بودجه به چنین بخش‌هایی، کمبود ارز نیست.
«سیامک جوادی»، اقتصاددان، در مورد اختصاص ندادن ارز و ریال به بخش‌های حیاتی چون صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج گفت که به این موضوع را باید از منظر حکمرانی اقتصادی و سیاسی جمهوری اسلامی در سطح کلان پرداخت.
به گفته او اساسا در جمهوری اسلامی وضعیت معیشت و کیفیت زندگی مردم و به‌طور کلی اقتصاد کشور، در اولویت سیاست‌گذاری‌ها نیست. این اقتصاددان توضیح داد: «مشکل نبود منابع مالی کافی در این صندوق در شرایطی به‌وجود آمده که از روی کار آمدن دولت بایدن در آمریکا، تحریم‌ها به‌طور کال اعمال نشده و حکومت جمهوری اسلامی در طی این مدت بیش از ۱۰۰ میلیارد دلار درآمد ارزی از محل فروش نفت داشته است. جمهوری اسلامی فقط در سه ماه اول سال ۲۰۲۴ با رشد ۳۰ درصدی در فروش نفت، تقریبا روزی یک میلیون و هشتصد هزار بشکه نفت فروخته و درآمدی حدود ۱۱ میلیارد دلار داشته است.»
سیامک جوادی در پاسخ به این سوال که چرا جمهوری اسلامی منابع کافی به بخش‌هایی چون صندوق بیماریهای خاص تخصیص نمی‌دهد، گفت که اولویت این حکومت در جای دیگری است. او توضیح داد: «جمهوری اسلامی به‌دنبال تامین اهداف ایدئولوژیک خود است و مسائل این‌چنینی، به‌هیچ‌وجه در اولویت آن قرار ندارد.»
به گفته این اقتصاددان، مشکلاتی که حکمرانی جمهوری اسلامی ایجاد کرده، مانند یک غده سرطانی است که در ظاهر در یک نقطه بدن قرار گرفته، ولی در واقع تمام بدن را درگیر کرده است. او توضیح داد که بحران‌های متعدد در تمام قسمت‌های اقتصاد ایران دیده می‌شود، از ناترازی انرژی گرفته، تا ورشکستگی صندوق‌های بازنشستگی؛ از ناترازی شبکه بانکی گرفته، تا از بین رفتن محیط‌زیست.
او گفت که نظام جمهوری اسلامی از فساد ساختاری رنج می‌برد. این نظام نه توانایی سیاست‌گذاری صحیح را دارد، نه بستر مناسبی را برای این سیاست‌گذاری ایجاد کرده و نه اساسا تمایلی برای این کار دارد؛ چراکه با هویت ایدئولوژیک خودش در تضاد است.
همه این‌ها درحالی‌ست که مقام‌های جمهوری اسلامی در دو-سه سال گذشته، بارها از بی‌اثر کردن تحریم‌های غرب و رسیدن به قله‌های پیشرفت سخن گفته‌اند، آن هم در شرایطی که از پس تامین دارو برای کسانی که با مرگ یا ازکارافتادگی دست به گریبان هستند هم، بر نمی‌آید.
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر