ممنوعیت غربالگری؛ تست‌های ثروتمندان، سرگردانی فقرا

بهمن ۱۳۹۹، «کبری خزعلی»، رییس شورای فرهنگی اجتماعی زنان در شورای عالی انقلاب فرهنگی، در صفحه شخصی خود در توییتر نوشت: «بالاخره با تلاش برخی نمایندگان انقلابی مجلس، اجبار به غربالگری توسط مادر و پزشکان با تجویزهای غیراستاندارد و غیرمتقن علمی (که باعث قتل جنین می‌شد) برداشته شد. حالا دیگر هیچ پزشک و مادری مجبور به غربالگری و کشتن جنین نیست.»

این توییت، واکنش‌های فراوانی در پی داشت، گرچه خزعلی خیلی زود توییت خود را حذف کرد، اما با تصویب «قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» در ۲۴مهر۱۴۰۰، دردسر خانواده‌ها برای غربالگری و سقط جنین به‌طور جدی شروع شد.

در این قانون ضمن اشاره به اینکه غربالگری جنین برای مادران باردار ضرورتی ندارد، تاکید شده است که سقط جنین تنها در شرایط خاصی امکان‌پذیر خواهد بود. از همان زمان هم زمزمه‌هایی مبنی‌بر پیگیری وضعیت مادران باردار و جلوگیری از سقط جنین شنیده می‌شد که با گذشت زمان، این فرضیه جدی‌تر شد.

اخیرا خبرهای تازه‌‌ای مبنی‌بر ممنوعیت واردات کیت‌های غربالگری مطرح شد.

وزارت بهداشت اما خیلی زود به این خبر واکنش نشان داد. «پدرام پاک آیین»، سخنگو وزارت بهداشت، ۲۵مرداد۱۴۰۲ در واکنش به این خبر گفت: «از سال ۱۳۹۹ تاکنون، صدور مجوز تولید و واردات کیت‌های غربالگری ۳ ماهه اول بارداری صرفا در سیستم‌های بسته امکان‌پذیر است و محدودیت جدیدی اعمال نشده است.» 

این اظهارنظر به‌خودی‌خود بیانگر پروسه‌ای بود که حالا سال‌هاست خانواده‌ها را با خود درگیر کرده‌است. سوال اساسی اما اینجاست که در پرونده ممنوعیت غربالگری چه می‌گذرد؟ وزارت بهداشت تا چه اندازه در این رابطه با مردم صادق بوده است؟

***

اجازه سقط جنین دست چه کسی است؟

با شرایط پیش آمده، درصورتی‌که تست‌های غربالگری نشان از نقص ژنتیکی جنین داشته باشد، خانواده‌‌ها بدون موافقت پزشکی قانونی موفق به سقط جنین نمی‌شوند. یکی از کارشناسان ارشد یکی از آزمایشگاه‌های ژنتیک در گفت‌وگو با ایران‌وایر، ضمن اشاره به همین موضوع، درباره پروسه غربالگری می‌گوید: «در بحث غربالگری دو موضوع وجود دارد؛ یک موضوع تشخیص در بحث غربالگری است و دیگری، مساله انجام سقط. 

پزشکی قانونی جایی است که در این رابطه نظر نهایی را اعلام می‌کند، چون حتی اگر آزمایشگاه تستی را انجام دهد و به این نتیجه برسد که نقصی وجود دارد، باید تست تکمیلی دیگری را هم انجام دهد. در واقع برای تشخیص از هر روشی که استفاده شده باشد، مشکل جنین باید بعد از انجام دو تست، به تایید نهایی آزمایشگاه برسد. این نتیجه به پزشک اعلام می‌شود و پزشک اعلام می‌کند چنین مشکلی وجود دارد. تصمیم پزشک اما در نهایت باید به تایید قاضی برسد. به این صورت که تصمیم پزشک به پزشکی قانونی ارجاع می‌شود و آنجا طی پروسه‌ای جداگانه و بعد از رای قاضی، در این رابطه تصمیم‌گیری می‌شود.»

 

غربالگری مدت‌‌هاست که حذف شده

آیا با تصمیم‌های تازه وزارت بهداشت باید با غربالگری جنین در ایران خداحافظی کنیم؟ این کارشناس ارشد ژنتیک در این رابطه توضیح می‌دهد: «بحث اصلی غربالگری روی سه تا شدن کروموزوم‌هاست. ما در حالت عادی دو کروموزوم داریم و غربالگری تعداد کروموزوم‌ها را بررسی می‌کند. این بررسی روی کروموزوم‌های ۱۳،۱۸و ۲۱ انجام می‌شود. جنین‌هایی که کروموزوم‌های ۱۳و ۱۸ آن‌ها، به‌اصطلاح ما تریزومی می‌شوند(یعنی ۳ کروموزوم دارند)، به‌خودی‌خود سقط می‌شوند و دوامی ندارند. در نادرترین شرایط (یک در صدهزار) ممکن است بچه‌ای با سندروم ادوارد و پاتو به دنیا بیاید که در این صورت هم تا یکسالگی بیشتر زنده نمی‌ماند، بنابراین هدف اصلی از غربالگری، تشخیص سندروم داون است. تا جایی که من اطلاع دارم، به سندروم داون اجازه سقط نمی‌دهند و با این حساب، غربالگری مدت‌هاست معنی خود را از دست داده است.»

واقعیت پنهان شده پشت اخبار

او معتقد است واقعیت پشت برخی اخبار پنهان شده است: «حقیقتی که دارد در میان شلوغی‌های خبری مربوط به ممنوعیت واردات کیت غربالگری یا سایر مسایل گم می‌شود، ممنوعیت سقط است و تصمیم‌گیری برای پیگیری وضعیت مادران باردار. یعنی یک مادر به هر دلیلی اگر جنین را از دست بدهد، باید ثابت کند که مرتکب قتل نفس نشده است. الان سال‌هاست ما با سردرگمی و چالش‌های بیمارانی مواجه هستیم که مشکل جنین به تایید پزشک رسیده، اما پزشکی قانونی اجازه سقط نمی‌دهد.»    

تست‌هایی برای ثروتمندان

سیاست‌های جمهوری اسلامی درباره غربالگری جنین، شکاف میان قشر ثروتمند و فقیر را بیشتر کرده است. موضوعی که این کارشناس ارشد ژنتیک درباره‌اش به ایران‌وایر می‌گوید: «در چنین شرایطی یک راه‌حل پیش‌روی افراد قرار می‌گیرد که استفاده از آن تنها برای افراد ثروتمند ممکن است. به این ترتیب در تشخیص ناهنجاری‌های ژنتیکی، افراد ثروتمند از افرادی که توان مالی ندارند، جدا می‌شوند. تستی به نام PGD این امکان را فراهم می‌کند که خانواده‌هایی با سابقه ناهنجاری‌های ژنتیکی حاد، پیش از لانه‌گزینی، هر ناهنجاری را تشخیص دهند. در این تست با روش IVF، از بین جنین‌هایی که در مرحله ۸ سلولی هستند، جنینی به بدن مادر منتقل می‌شود که سالم و بدون ناهنجاری است. در این شرایط، خانواده درگیر مشکلات مربوط به قتل نفس نمی‌شود.»

 

ایران در خطر حمله بیولوژیکی

این فرد مطلع که سال‌هاست در آزمایشگاه‌های مختلف ژنتیکی مشغول‌به‌کار است، تاکید می‌کند: «ما هنوز متوجه تفکر بیماری که پشت این ماجرای غربالگری‌ها وجود دارد نشده‌ایم. افزایش جمعیت به چه قیمتی؟ این حرف هم که وزارت بهداشت می‌گوید موضوع ممنوعیت ورود کیت نیست و استانداردسازی است هم حرف خنده‌داری است. وزارتخانه‌‌‌‌‌‌ ای دارد از استانداردسازی کیت‌های غربالگری حرف می‌زند که کوچکترین نظارتی بر آزمایشگاه‌هایش ندارد. وزارت بهداشت یک باتلاق است.

به‌عنوان مثال، وزارت بهداشت اصرار دارد که تمام تست‌‌‌‌های NGS (تست بررسی تمامی بیماری‌های ژنتیکی) در ایران انجام می‌‌شود، در‌حالی‌که اغلب NGS‌های ایران در ترکیه انجام می‌شود و تعداد بسیار کمی در هلند و تعداد بسیار کم دیگری در هند انجام می‌شود. این پدیده که نمونه یک بیمار به کشور دیگری منتقل شود، بسیار پدیده وحشتناکی است. از این جهت که ملت‌‌های دیگر به خزانه ژنی (Gebomic pool) ملت ما دسترسی دارند و در این شرایط، موضوع سلاح‌های بیولوژیکی مطرح می‌شود. وزارت بهداشت می‌گوید این تست در ایران انجام می‌شود، اما ورود کیت و دستگاه این تست غیرقانونی است، ما چطور در ایران این تست را انجام می‌دهیم؟»

 

فساد آزمایشگاه‌ها و شعارهای وزارتخانه

او به دیگر نمونه‌های فساد در آزمایشگاه‌‌ها اشاره می‌کند: «از نمونه‌‌های فساد آزمایشگاه‌ها و بی‌توجهی وزارت بهداشت، می‌توانم به آزمایشگاهی اشاره کنم که هزینه متوسطی از بیماران می‌گیرد و روی ژن BRCA (که روی سرطان سینه، رحم و تخمدان تاثیر دارد) تستی را انجام می‌دهد. این آزمایشگاه اما از تست اصلی استفاده نمی‌‌‌کند، بلکه یک سری جهش خاص که برای یک جمعیت خاص یهودی است را روی افراد بررسی می‌کند و می‌گوید شما این جهش ندارید، BRCA سالم است. حقیقت اما این است کهBRCA ، ۲۴ اگزون دارد که هر ۲۴ اگزون باید با جزییات خوانده شود. این آزمایشگاه از اساس پول الکی از افراد می‌گیرد و قسمت ناراحت کننده ماجرا این است که این بیماران سرطانی هستند و معمولا مستاستازیک هستند و وقتی هم که فوت کنند، دست کسی به جایی بند نیست، می‌گویند سرطان است دیگر. ما جنین‌هایی با نقص ژنتیکی را می‌بینیم، اما چنین مواردی برای کمتر کسی قابل درک و پیگیری است.»

او در پایان می‌گوید: «وزارت‌‌‌‌‌خانه هیچ نظارتی بر آزمایشگاه‌‌‌هایی ندارد که خودشان کیت‌‌‌‌‌‌‌‌های غیراستاندارد تولید می‌کنند و با همان کیت‌‌ها جواب آزمایش دست مردم می‌دهد؛ آن وقت حرف از کیفیت کیت‌‌های غربالگری وارداتی می‌زند.»