زندگی از پشت شیشه؛ کودکانی که قبل از کرونا قرنطینه را تجربه کرده‌اند

رامین خالدی، شهروند خبرنگار، شیراز 

«خیلی‌ها می‌گویند این کرونای لعنتی کی تمام می‌شود، از قرنطینه خسته شده‌ایم! اما من فقط می‌خندم. زندگی من در این چند سال اخیر مدام در قرنطینه گذشته است.»
«مهری» از کرمانشاه آمده و بیشتر از ۵۰۰ روز است که در قرنطینه است. «علی‌رضا»، پسر ۱۰ ساله‌اش، «لوسمی» ( سرطان خون) داشته و سلول بنیادی دریافت کرده است. علی‌رضا بیشتر از ۱۰۰ روز را در قرنطینه «بیمارستان شریعتی» گذرانده و حالا روزهای قرنطینه را در خانه‌ای که در نزدیکی بیمارستان به همت خیریه «ترنم» برایشان اجاره شده است، می‌گذراند.

یک پزشک متخصص آنکولوژی ساکن تهران می‌گوید: «تزریق سلول بنیادی و پیوند مغز استخوان، درمان برخی بیماری‌های خاص در کودکان است؛ مثلا در کودک مبتلا به لوسمی، از زمانی که بیماری تشخیص داده می‌شود تا شیمی‌درمانی و پیوند، کودک بین ۳۰ تا ۱۲۰ روز در قرنطینه بستری خواهد بود.» 
این متخصص توضیح می‌دهد که سیستم ایمنی در زمان تزریق سلول‌های بنیادی به شدت پایین می‌آید: «تزریق سلول‌های بنیادی باعث می‌شود سلول‌های دفاعی فرد گیرنده نسبت به سلول‌های جدید واکنش نشان ‌دهند و آن‌ها را دشمن فرض ‌کنند. پزشکان برای کنترل این وضعیت، از داروهای سرکوب کننده سیستم ایمنی استفاده می‌کنند. در این وضعیت، به خاطر ضعف سیستم ایمنی، کوچک‌ترین جرم، باکتری، قارچ و... باعث عفونت شدید می‌شود و خطرات بسیار جدی ایجاد می‌کند.»

بخش قرنطینه بیمارستان شریعتی تهران در روزهای کرونایی از همیشه سوت و کورتر است و حالا بیماران کوچک این بخش، قرنطینه در قرنطینه را تجربه می‌کنند. مادر علی‌رضا که برای چک‌آپ او در این روزها هم بارها به بیمارستان مراجعه کرده است، می‌گوید: «قبل از کرونا، خیریه ترنم برای بچه‌ها سرگرمی می‌آورد. مجری‌های تلویزیون و هنرمندان هم گاهی می‌آمدند و از پشت شیشه برای بچه‌ها نمایش اجرا می‌کردند. اما حالا وضعیت کرونا باعث شده است کمتر کسی به بچه‌ها سر بزند. من اما هر وقت می‌روم، علی‌رضا را می‌برم تا از پشت شیشه با بچه‌هایی که وضعیتی مشابه او دارند، حرف بزند.» راه تماس آن‌ها با بیرون از اتاق، از طریق یک آیفون است و کودکان، ملاقات کنندگان را از پشت شیشه می‌بینند. کارکنان خیریه ترنم به خوبی بخش قرنطینه بیمارستان شریعتی را می‌شناسند و قبل از شیوع کرونا هم با مفهوم قرنطینه آشنایی داشته‌اند.
«مینا»، یکی از همکاران این موسسه خیریه می‌گوید: «بچه‌هایی که بیماری خاص دارند و به پیوند مغز استخوان و یا سلول‌های بنیادی احتیاج دارند، گاهی یک سال در قرنطینه هستند. ما باید صبر و شکیبایی را در روزهای قرنطینه از این بچه‌ها و مادران‌شان یاد بگیریم که چند ماه در بیمارستان می‌مانند و وقتی هم مرخص می‌شوند، تا ماه‌ها باید در قرنطینه باشند.»  

او بیماری‌های خاص را با سه ویژگی توصیف می‌کند: «بیماری‌هایی که سه ویژگی سختی درمان، هزینه بالا و شیوع کم دارند، در دسته بیماری‌های خاص قرار می‌گیرند. این بیماری‌ها ممکن است به دلایل مختلفی مثل ازدواج فامیلی، بارداری در سنین بالا، رعایت نکردن شرایط مناسب قبل و حین بارداری و هنگام زایمان، عوامل ژنتیکی و محیط‌های آلوده و شیمیایی و... به وجود بیایند.»
به گفته او، سالانه بیشتر از ۲۰۰ کودک برای درمان بیماری‌های خاص در بیمارستان‌هایی که امکانات لازم را دارند، بستری می‌شوند. یکی از راه‌های درمان این بیماری‌ها، تزریق سلول بنیادی و پیوند مغز استخوان است.
خیریه ترنم به همت تعدادی از دانشجویان واحد علوم و تحقیقات دانشگاه آزاد، از سال ۱۳۹۱ راه‌اندازی و در سال ۱۳۹۶ در سازمان بهزیستی نیز ثبت شده است. مینا می‌گوید: «ترنم مخفف عبارت تعالی راه نیکی و مهر است.»

در سایت بنیاد خیریه ترنم نوشته شده است که ترنمی‌ها کارشان را با اجرای برنامه‌های شاد و سرگرم‌کننده برای تقویت روحیه کودکان بیماری‌های خاص و تحت نظارت روان‌شناسان کودک شروع کردند: «اجرای موسیقی، اجرای نمایش، عروسک‌گردانی، تهیه اسباب‌بازی و لوازم تحریر، تهیه لباس و... . طولی نکشید که سایر نیازهای ضروری این فرشته‌ها نیز شناسایی و با همت خیرین و تلاش گروه ترنم، تأمین شدند. بخش قرنطینه رنگ‌وبوی تازه‌ای گرفت، دیوارها با عکس و نقاشی رنگین و اتاق‌ها با لوازم گرمایشی، مبل تخت‌خواب‌شو و تلویزیون تجهیز شدند و خلاصه موجی از نور و امید ميهمان دل بیماران شد.»

مینا می‌گوید بچه‌های خودمان اتاق‌های بخش قرنطینه بیمارستان شریعتی را رنگ کردند و روی دیوارها طرح و نقش کشیدند: «ما هنوز هم برای بچه‌ها اسباب‌بازی تهیه می‌کنیم تا این روزهای سخت قرنطینه را راحت‌تر بگذرانند. این وسایل را معمولا خیران اهدا می‌کنند. همه را می‌شوییم، ضدعفونی می‌کنیم و بعد در دسترس بچه‌ها قرار می‌دهیم.»

سایت ترنم درباره شرایط اهدای اسباب بازی نوشته است: «به دليل اين كه كودكان در قرنطينه نبايد در معرض آلودگی باشند، نمی‌توان از عروسك‌ها و اسباب‌بازی‌های پرز و مو دار استفاده كرد. عروسك‌ها يا اسباب‌بازی‌ها بايد تمام پلاستيكی يا فلزی باشند تا بتوان آن‌ها را ضد عفونی و ايزوله كرد. هم‌چنين می‌توان دفتر نقاشی و مداد رنگی برای اين كودكان گرفت.»

گام دیگری که بچه‌های خیریه ترنم برداشته‌اند، تأمین هزینه‌های درمان کودکان و اسکان خانواده‌های آن‌ها است: «این هزینه‌ها با کمک یاران ترنم و خیران تامین می‌شوند. روش ترنم این است که هزینه‌های یک کودک را به سهم‌های ۱۰ هزار تومانی تقسیم می‌کند و هر کس که دوست دارد این خیریه را همراهی کند، می‌تواند در یک تا هر چند سهمی که دوست دارد، شریک شود؛ مثلا اگر هزینه درمان یک کودک چهار میلیون تومان باشد، ما برای آن، ۴۰۰ سهم ۱۰ هزار تومانی در نظر می‌گیریم تا هرکس با توجه به وسع مالی خود بتواند ما را همراهی کند.»

معمولا کودکانی که پیوند مغز استخوان انجام می‌دهند، تا یک سال باید تحت نظر پزشکان باشند و در شرایط ویژه قرنطینه زندگی کنند. به همین دلیل، یکی دیگر از کارهای خیریه ترنم، تامین خانه‌هایی با شرایط بهداشتی استاندارد است.
مینا می‌گوید: «خیلی از آن‌ها از شهرستان می‌آیند. ما باید خانه‌های استاندارد در اختیار آن‌ها بگذاریم که باز هم با کمک و مساعدت حامیان خودمان سعی می‌کنیم این کار را به بهترین وجه انجام دهیم. از سوی دیگر، این بچه‌ها باید از تغذیه سالم و کافی بهره‌مند شوند که ترنم تامین مایحتاج غذایی و بهداشتی آن‌ها را به پشتوانه حامیان خود، برعهده گرفته است و به تأمین مایحتاج اساسی آن‌ها، به‌ویژه موادغذایی می‌پردازد.»

به گفته مینا، پس از پایان دوره درمان هرکدام از کودکان، خانه‌ها در اختیار خانواده‌ای دیگر قرار می‌گیرند.

یکی دیگر از فعالیت‌های بسیار مهم ترنم در طول پنج سال گذشته، اهدای نمونه سلول بنیادی خون به بانک سلول‌های بنیادی بیمارستان شریعتی تهران بوده است. در سایت این خیریه در این باره نوشته شده است: «متأسفانه موجودی این بانک بسیار محدود است، درنتیجه ترنمی‌ها شروع به اطلاع‌رسانی کردند و از راه‌های مختلف، داوطلبان متعددی برای اهدای نمونه سلول بنیادی خون جذب کردند. نتیجه آزمایش تعیین سلول بنیادی داوطلب در بانک ذخیره می‌شود و هرگاه بین فرد داوطلب و فرد نیازمند پیوند، سازگاری وجود داشت، از داوطلب برای اهدای سلول بنیادی خون‌ساز دعوت می‌شود. بخش عمده‌ای از کسانی که این پیوند را دریافت می‌کنند، کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص هستند.»

مینا می‌گوید بر اساس آن چه متخصصان می‌گویند، اهدای سلول‌های بنیادی برای فرد اهدا کننده، عارضه و خطر جدی به همراه ندارد و توسط بدن در عرض چند روز جایگزین می‌شود: «افرادی سالم در سنین ۱۸ تا ۵۵ سال، دارای سلامت جسمی، عدم ابتلا به سابقه سرطان، عدم ابتلا به بیماری قلبی و عروقی، عدم ابتلا به بیماری اچ‌آی‌وی و هپاتیت، عدم ابتلا به بیماری آسم و اتوایمیون و آسم شدید، شرایط لازم را برای اهدای سلول‌های بنیادی دارند.»
او می‌گوید اهدای سلول‌های بنیادی برای افرادی که شرایط لازم را داشته باشند، هیچ ضرری ندارد اما ممکن است به انسانی دیگر که در معرض رنج است، زندگی ببخشد.