ماه آوریل در جهان به ماه اطلاع‌رسانی درباره «اختلال طیف اوتیسم» معروف است. بنا بر آمار سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۶۰ نوزادی که در جهان به دنیا می‌آیند، یک نفر درون طیف اوتیسم قرار می‌گیرد. در ایران نیز بنا بر آمارهای رسمی از هر ۱۵۰ تولد، یک نوزاد با اختلال طیف اوتیسم تشخیص داده می‌شود. اختلال طیف اوتیسم چیست و اطلاع‌رسانی درباره آن چگونه می‌تواند به کمتر سخت بودن زندگی افراد درون این طیف و خانواده‌های آن‌ها کمک کند؟ در این گزارش با یک متخصص کاردرمانی ساکن ایران، «سمانه راد»، هنرمند و نقاش ساکن کانادا که فرزندش درون طیف اوتیسم قرار دارد و «کامبیز توانا»، روزنامه‌نگار ساکن آمریکا که پدر دو فرزند دارای اختلال طیف اوتیسم است، به گفت‌وگو پرداخته‌ایم.
***
«اولش از اینکه به اسم خودش برنمی‌گشت، شروع شد. یعنی الان که نگاه می‌کنم، خیلی قبل از آن هم نشانه‌هایی وجود داشت؛ ولی ما آن‌ها را نمی‌شناختیم. فکر می‌کردیم خجالتی یا بازیگوش است. بعد که جلوتر رفتیم، متوجه شدیم که علاقه‌اش به چیدن چیزها در یک ردیف و تکرار کردن یک‌سری کارها غیرطبیعی است. من قبل از پسرم روند رشد هیچ بچه‌ای را از نزدیک ندیده بودم و بنابراین از این چیزها خبر نداشتم.»
این‌ها گفته‌های مادر یک پسربچه است که حدود شش سال پیش پزشکان تشخیص دادند که جایی درون طیف اوتیسم قرار دارد. این کودک ۹ ساله علی‌رغم دیر شروع کردن مداخله‌های درمانی و از دست دادن بازه زمانی، سه سال بعد از تولد که به گفته متخصصان «زمان طلایی» است، امروز می‌تواند صحبت کند و حتی در یک مدرسه غیرانتفاعی عادی در غرب تهران هم ثبت‌نام شده است. اما در این دوران خانواده او به دلیل دسترسی نداشتن به اطلاعات به‌روز، اضطراب بسیاری را متحمل شده‌اند. اما اوتیسم چیست و نشانه‌های رایج آن چیست؟
اختلال طیف اوتیسم چیست؟
«اختلال طیف اوتیسم» که به‌اختصار آن را «اوتیسم» می‌نامند، یک اختلال رشدی است که در آن کودک از آنچه توسط جامعه «عادی» تلقی می‌شود، متفاوت است. به گفته متخصصان، اوتیسم یک اختلال طیفی است که در آن هر دو فردی که درون طیف قرار دارند با هم متفاوت هستند و از این جهت نباید درباره اوتیسم کلیشه‌سازی کرد. البته اختلال طیف اوتیسم نشانه‌های مشترکی هم دارد که در اکثریت افراد درون طیف قابل رویت است. یکی از مهم‌ترین این نشانه‌ها، نداشتن تماس چشمی نوزاد یا کودک با والدین یا به عبارتی دیگر فرار کردن از تماس چشمی معنادار با دیگران است. تاخیر در کلام، عدم واکنش به شنیدن نام خود، لبخند نزدن به خود و والدین در آینه و داشتن رفتارهای تکراری نیز از سایر نشانه‌های مشترک اوتیسم هستند. کودکی که در طیف اوتیسم قرار دارد، می‌تواند فردی کاملا مستقل باشد یا برعکس در انجام کارهایی که نوزادان و کودکان عموما آن‌ها را به شکل خودبه‌خودی و بدون آموزش‌های خاص انجام می‌دهند؛ مثل جویدن و بلع غذا یا گرفتن اجسام و کشیدن آن‌ها و حتی چهاردست و پا رفتن و راه رفتن ناتوان باشد.
اوتیسم؛ پدیده‌ای اجتماعی که نیاز به اطلاع‌رسانی دارد
همه موضوعات مرتبط با سلامت انسان، وجهی اجتماعی نیز دارند. مثلا سرطان یا افسردگی و حتی این روزها سرماخوردگی و عطسه و سرفه مرتبط با آن نیز وجوه اجتماعی دارند که از خود قضیه، غیرقابل تفکیک هستند. این وجوه اجتماعی می‌تواند شامل انگ‌زدن به فرد بیمار و اطرافیان او یا حتی تبعیض و آزار و اذیت ساختاری و غیرساختاری علیه گروهی از افراد باشد.
اما قضیه برای اوتیسم حتی از این موضوع هم فراتر است. در زمینه وجه اجتماعی اوتیسم، یک متخصص کاردرمانی که ترجیح میدهد او را «علی» صدا بزنیم، به «ایران‌وایر» میگوید: «اوتیسم یک بیماری نیست، ولی جنبه اجتماعی و انگ‌زدن‌های معمول برای اختلال طیف اوتیسم بیشتر است؛ چون کودک یا نوزادی که در درون طیف اوتیسم قرار می‌گیرد، عموما تمایلی به برقراری ارتباط با سایر افراد جامعه ندارد و به‌اصطلاح رفتارهای خلاف هنجارهای اجتماعی از خود بروز میدهد. برای همین است که در اولین برخورد، مردم معمولا خانواده و به‌خصوص مادر کودک درون طیف اوتیسم را به «رعایت نکردن اصول تربیتی» و «بی‌خیالی» متهم میکنند.»
این متخصص کاردرمانی ساکن تهران که سال‌ها در حوزه افراد درون طیف اوتیسم کار کرده است، همچنین میگوید: «بنابراین اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم به این دلیل که روزبه‌روز به تعداد افراد درگیر با آن افزوده می‌شود، بسیار مهم است و می‌تواند کیفیت زندگی افراد داخل طیف و خانواده‌های آن‌ها را بهتر کند.»
علی ادامه میدهد: «اطلاع‌رسانی و آگاهی بخشی باید هدفمند باشد. به نظر من وزن آگاهی‌بخشی برای افرادی که در زندگی کودک و نوجوان داخل طیف اوتیسم تاثیرگذارند، بیشتر است و باید بیشتر روی آن تاکید کرد. مثلا، علاوه بر آموزش خانواده‌ها و مردم عادی، افرادی که در نظام پزشکی، شهرداری‌ها، صداوسیما، آموزش و پرورش و شهرداری‌ها مقامی دارند، هم باید آموزش ببینند؛ چون این افراد تصمیم‌گیرندگان اصلی هستند و مستقیما با زندگی این افراد ارتباط دارند و می توانند تاثیرگذار باشند.»
«سمانه راد» نقاش و هنرمند ساکن کانادا نیز در گفت‌وگو با «ایران‌وایر»، به ناآگاهی عمومی درباره اوتیسم در ایران اشاره کرده و میگوید: «مردم در ایران چندان آگاه نیستند و شاید فقط اسم اوتیسم به گوش‌شان خورده باشد. بسیاری از اطلاعاتی هم که در ایران دست‌به‌دست می‌شود، از طرف افراد متخصصی است که خدمات مربوط به اختلال طیف اوتیسم را ارائه میکنند. متاسفانه بعضی از این افراد سعی میکنند خودی نشان بدهند تا از نظر اقتصادی با رقبایشان رقابت کنند. بنابراین گاهی اطلاعات نادرستی به خانواده‌ها می‌دهند؛ حتی امیدواری بدون پایه و اساس می‌دهند و اطلاعات غلط و مخربی به مردم می‌دهند.»
این مادر که پزشکان کانادایی در ۱۵ ماهگی برای فرزند کوچک‌ترش، اختلال طیف اوتیسم را تشخیص دادند، با اشاره به دشواری دست‌یابی به اطلاعات درست و به‌روز در زمینه اوتیسم، میگوید: «چون این اختلال جدید است و هنوز جنبه‌های ناشناخته بسیاری دارد، در کانادا هم خانواده‌ها و حتی متخصصان برای به‌روز کردن اطلاعات خود باید زمان زیادی صرف کنند. در ایران که قضیه به دلیل زبان و عدم دسترسی به جریان آزاد اطلاعات در دنیا، سخت‌تر هم هست؛ علاوه بر این‌ها، متاسفانه به دلیل سیستم درمانی ایران که هزینه مداخلات درمانی را عمدتا بر عهده خانواده‌ها گذاشته، بعضی از متخصصان از این راه به دنبال کسب سود هستند و شرایط سخت‌تری را برای خانواده‌های درگیر اوتیسم ایجاد میکنند.»
مطالبه‌گری درباره اوتیسم را رسانه‌ها باید پیگیری کنند
علی، کاردرمانگر ساکن تهران با اشاره به تجربه بسیاری از مراجعان خود میگوید: «من بارها از خانواده‌ها شنیده‌ام که وقتی بچه را با خود به رستوران می‌برند و خب بچه‌های داخل طیف اوتیسم معمولا از محیط ناآشنا خوششان نمی‌آید و شروع میکنند به جیغ کشیدن یا پرتاب کردن و واکنش مردم در وهله اول سرکوفت زدن به خانواده است که چرا بچه را درست تربیت نکرده‌اند. بنابراین این وظیفه نهادهای شهری، آموزش و پرورش و صداوسیماست که به مردم یاد بدهند، همه بچه‌ها بی‌تربیت نیستند و رستوران و پارک رفتن و استفاده از وسایل نقلیه عمومی حق همه است و افراد نباید به‌خاطر معلولیت، پیری و اوتیسم خانه‌نشین شوند.»
«کامبیز توانا»، روزنامه‌نگار ساکن آمریکا و پدر دو فرزند داخل طیف اوتیسم نیز درباره ضرورت اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم به ایران‌وایر میگوید: «اولین باری که من درباره بچه‌های خودم که هر دو در طیف اختلال اوتیسم قرار دارند، نوشتم؛ دنیای جدیدی را برای بسیاری باز کرد. خیلی‌ها فقط درباره اوتیسم شنیده بودند ولی نمی‌دانستند که چالش‌های زندگی با آن چه شکلی است. بنابراین من فکر می‌کنم، جامعه اگر بخواهد اطلاعات دقیقی درباره واقعیت‌های اوتیسم به مردم بدهد، کمک خیلی خوبی برای همه خواهد بود.»
کامبیز توانا همچنین با اشاره به شرایط متفاوت هر جامعه، میگوید: « اطلاع‌رسانی سالم و مبتنی بر واقعیت کار سختی است، مخصوصا در جوامعی مانند ایران. چون در جوامع خاورمیانه‌ای خانواده‌ها دلشان نمی‌خواهد بقیه در مورد عضوی از خانواده‌شان حرف بزنند یا نظر بدهند، بنابراین معمولا موضوع را مخفی میکنند.»
او ادامه میدهد: «وقتی همه بدانند که شرایط چیست و چه باید کرد، زندگی برای همه بهتر می‌شود. بنابراین رسانه‌ها بیشتر به‌جای اینکه بگذارند هفته اوتیسم شود و به این قضیه بپردازند، برنامه‌ای درباره اختلال طیف اوتیسم داشته باشند و بگویند که با افزایش روزافزون اوتیسم چه اتفاقی می‌افتد و آینده با این وضع به چه معنایی خواهد بود. این باعث می‌شود که همه افرادی که این مشکل را دارند، احساس کنند که تنها نیستند و می‌توانند با هم در ارتباط باشند.»
این روزنامه‌نگار درباره پرداختن مستمر رسانه‌ها به مشکلات زندگی خانواده‌های درگیر با اوتیسم مثال هم می‌زند: «رسانه‌ها می‌توانند مثلا درباره مشکلات افراد درون طیف اوتیسم در بزرگسالی و عدم استقلال برخی از آن‌ها بنویسند تا مطالبه بهبود و افزایش خدمات برای این افراد مطرح شود و شرایط برای آن‌ها راحت‌تر شود.»
در همین باره سمانه راد هم به «ایران‌وایر» میگوید: « کار رسانه‌ها درباره اوتیسم مثل تبلیغات برای بازاریابی است. هرچه‌قدر بیشتر انجام شود و محدود به هفته و ماه اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم نشود و مردم را با زندگی روزمره و شرایط سختی که ما با آن مواجه هستیم روبرو کنند، زندگی هم برای ما و هم برای مردم عادی ساده‌تر خواهد شد.»
این نقاش ایرانی همچنین با اشاره به آمار افزاینده افرادی که تشخیص طیف اوتیسم دریافت میکنند، میگوید: « به زودی فرزندان همه ما در محیط کار و دانشگاه با همکار یا هم‌کلاسی روبرو خواهند شد که درون طیف اوتیسم است. بنابراین همه باید یاد بگیریم که چطور با تفاوت‌های افرادی که درون طیف اوتیسم هستند، کنار بیاییم.»
این مادر ۴۱ ساله همچنین معتقد است که رسانه‌ها در غرب دست‌اندرکار عادی‌سازی اوتیسم برای شهروندان عادی هستند و از این راه فشار روی افراد درون طیف اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها در برخوردهای اجتماعی را کم میکنند.
او همچنین میگوید: «اصولا این مطالبه که اختلال طیف اوتیسم باید عادی‌سازی شود و خانواده‌ها و بچه‌ها نباید ایزوله شوند هم، کار رسانه‌هاست. یکی از مشکلاتی که من در رفت‌وآمدهایم در ایران با آن مواجه بوده‌ام، بحث انگ‌زدن‌ها و فشار جامعه برای منزوی کردن کودک درون طیف اوتیسم و خانواده اوست. مردم چون به دلایل مختلف اوتیسم را ندیده و درباره آن نشنیده‌اند، می‌ترسند. در حالی‌که در کانادا بچه از مهد کودک می‌بیند که فلان هم‌کلاسی‌اش اختلال اوتیسم دارد و بازی کردن با او را یاد می‌گیرد. می بیند که او هم مانند خودش حق دارد از همه امکانات استفاده کند و حتی یاد می‌گیرد که باید در مقابل فردی که درون طیف اوتیسم است، مهربان‌تر باشد و با نرمش بیشتری برخورد کند؛ نه اینکه به اشکال مختلف سعی در منزوی‌تر کردن او داشته باشد.»
سمانه راد ادامه میدهد: «این مطالبه که فرد درون طیف اوتیسم باید بتواند با بقیه زندگی کند و از همه امکانات زندگی اجتماعی برخوردار شود هم بایستی توسط رسانه‌ها مطرح شود. این‌طوری خانواده‌ها هم می‌توانند سکوت خود را بشکنند و خودشان را بابت رفتارهای فرزند خود گناهکار ندانند. به این شکل با شفاف شدن حق برخورداری همه از فضاهای عمومی، خانواده‌ها هم جرات پیدا میکنند که اگر کسی به آن‌ها گفت چون فرزندت جیغ می‌زند حق نداری آرامش بچه ما را بهم بزنی، سکوت نکنند.»
به عقیده این مادر، «این جرات‌آفرینی در خانواده‌ها هم به پذیرش سریع‌تر اوتیسم فرزند و مداخله سریع‌تر در فرصت طلایی چند سال اول بعد از تولد منجر می‌شود و هم همکاری بین والدین را در یک خانواده و همکاری خانواده‌ها با همدیگر را افزایش میدهد.»
کامبیز توانا نیز درباره مطالبه‌گر بودن رسانه‌ها درباره اطلاع‌رسانی در حوزه اوتیسم نیز میگوید: «دولت معمولا دنبال این چیزها نیست؛ مگر اینکه فشار نهادهای جامعه مدنی روی آن باشد. رسانه است که می‌تواند دولت را به این سمت هدایت کند که بیشتر و بهتر آگاهی‌رسانی کرده و خدماتی را که افراد اختلال طیف اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها لازم دارند، ارائه کند.»
خودآموزشی درباره اوتیسم یک وظیفه اجتماعی است
«علی»، کاردرمانگر ساکن تهران اما معتقد است موضوع فقط به اطلاع‌رسانی رسانه‌ها و مطالبه‌گری آن‌ها نباید محدود شود. او «خودآموزشی» را یک وظیفه اجتماعی برای همه افراد می‌داند و میگوید: «منابع درباره اوتیسم به زبان فارسی کم نیست؛ ولی متاسفانه مردم و حتی مسئولان و از همه بدتر حتی بعضی پزشکان و افرادی که حرفه‌شان مرتبط با اوتیسم است، به خود زحمت نمی‌دهند که اطلاعات خود را به‌روز کنند. چون حوزه اوتیسم حوزه جدیدی است، اطلاعات و حتی ادبیات و کلمات مرتبط با آن هر روز در دنیا در حال تغییر است. اما متاسفانه حتی بعضی پزشکان روی اطلاعات ده سال پیش تاکید دارند.»
او ادامه میدهد: «خودآموزشی یکی از راه‌های نشان دادن همدلی با افراد داخل طیف اوتیسم و خانواده‌های آن‌هاست. اینکه ما علایم طیف اوتیسم را بشناسیم و تحمل خود را درباره بعضی چیزها در فضاهای عمومی بالاتر ببریم، خودش بزرگ‌ترین کمک است.»
این کاردرمانگر کودکان و نوجوانان درون طیف اوتیسم همچنین میگوید: «رسانه‌ها در کنار مطرح کردن مطالبه اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی در زمینه اوتیسم باید موضوع مسئولیت جامعه در قبال یادگیری را هم به مردم بگویند. ما به این خاطر که در جامعه زندگی می‌کنیم، باید خود را مسئول ندانستن‌های خود و اثرات دردآوری که ندانستن‌های ما روی دیگران دارد، بدانیم.»
از نظر علی، خودآموزشی شامل مسئولان و تصمیم‌گیرندگان حوزه اوتیسم نیز می‌شود. او در این زمینه نیز معتقد است: «برای مسئولان در شهرداری‌ها، آموزش و پرورش و رسانه‌ها و حتی روزنامه‌نگارها، مسئولیت خودآموزشی سنگین‌تر است. چون این افراد در جایگاهی قرار دارند که می‌توانند مستقیما روی خدمات ارائه شده برای افراد داخل طیف اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها تاثیرگذار باشند. در ضمن این افراد در تهیه متون درباره اوتیسم و محتوای آموزشی برای عموم نیز نقش مهمی دارند و از این جنبه هم خودآموزشی برای آن‌ها حیاتی است.»
«سمانه راد» نیز در این باره نظری مشابه دارد. او با تعریف کردن یکی از رویارویی‌های خود با یک زن ایرانی ساکن کانادا میگوید: «سال پیش یک خانم ایرانی که دانشجوی ارشد یکی از دانشگاه‌های کاناداست، در چشم من نگاه کرد و پرسید وقتی پسرت حالش خوب نیست، مثل «موجی‌ها» می‌شود؟ من مانده بودم که برای پسرم ناراحت شوم یا هموطنانی که بخاطر جنگ، یک معلولیت همیشگی پیدا کرده‌اند یا برای این خانم که این‌قدر به خودش زحمت نداده که بخواهد یاد بگیرد از عبارت‌های نامحترمانه برای اشاره به معلولیت افراد استفاده نکند.»
او ادامه میدهد: «موضوع نباید فقط به اطلاع‌رسانی رسانه‌ها محدود شود؛ بلکه مردم هم باید به خود زحمت بدهند و درباره این چیزها یاد بگیرند. به نظر می‌رسد که هیچ‌کس برای یادگیری درباره احترام به افراد دارای معلولیت یا اوتیستیک برای خود مسئولیتی قائل نیست و کسی هم از آن‌ها نمی‌خواهد که مسئولانه برخورد کنند.»
این مادر همچنین به تجربه خود از زندگی در کانادا اشاره کرده و میگوید: «بعد از اینکه تشخیص پزشک در رابطه با پسر من، اختلال طیف اوتیسم بود، اولین چیزی که به من گفته شد این بود که شما به اندازه کافی بار سنگینی دارید و وظیفه شما نیست که خیلی چیزها را برای بقیه روشن کنید. گفته شد که برخورد و نگاه دیگران به شما مربوط نیست و بر‌عهده سیستم و جامعه است، پس خود را موظف ندانید که به مردم آگاهی‌رسانی کنید.»
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر