استان‌وایر- مدیرعامل «انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی» گفت وزارت بهداشت داروهای بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) را تایید نمی‌کند چون هزینه دارد.
او اضافه کرد: «در حال حاضر وزارت بهداشت اثربخشی داروها را پذیرفته است اما می‌گوید بودجه نداریم برای واردات داروی این افراد اختصاص بدهیم.»
«خبرآنلاین» روز جمعه ۱۶ مهر ۱۴۰۰، طی گزارشی، به مشکل تامین داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی (SMA) پرداخت.
مبتلایان به این بیماری طی روزهای اخیر تجمعاتی را در مقابل وزارت بهداشت و مجلس شورای اسلامی برگزار کردند. آن‌ها معتقدند سه داروی «زولژنسما»، «اسپینرازا» و «اوریسدی» می‌تواند روند درمان آن‌ها را سرعت بخشد تا شاید مانع تحلیل رفتن عضلات‌شان شود.
«رامک حیدری»، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی(تحلیل عضلانی) گفت حداقل دو دارو از این سه دارو برای این بیماری تایید شده است و در بیش از ۸۰کشور دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرند.
حیدری ادامه داد: «وزارت بهداشت ایران این داروها را تایید نمی‌کند برای این‌که هزینه دارد. آن‌ها ماجرای هزینه بر اثربخشی را عنوان می‌کنند، درحالی‌که هزینه بر اثربخشی وقتی مطرح می‌شود که ما مقایسه‌ای میان یک داروی خارجی و ایرانی داشته باشیم.»
به گفته مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، در حال حاضر وزارت بهداشت می‌گوید این داروها اثربخشی دارند اما بودجه نداریم برای این افراد اختصاص بدهیم زیرا خیلی از بیماری‌های دیگر هستند که هزینه‌های کمتری می‌خواهند ولی ما هنوز داروی آن‌ها را وارد نکرده‌ایم.
به گزارش «ایلنا»، مبلغ مورد نیاز برای تامین داروها، ۳۰۰ میلیارد تومان برای ۴۰۰ بیمار است.
براساس این گزارش، در ایران آماری از تعداد بیماران وجود ندارد و براساس طرحی که پیش از این دانشگاه علوم‌پزشکی تهران اجرا کرد، ۷۰۰ نفر از این بیماران شناسایی شدند.
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی، نوعی بیماری ژنتیکی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و «وردینگ هافمن» هم می‌شناسند؛ بیماری که به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود.
علایم بیماری SMA بر حسب نوع آن و مرحله درگیری با بیماری، بسیار متفاوت است اما این بیماری را می‌توان با علایم ضعف عضلانی، سستی و شُل‌بودن، عدم توانایی در رسیدن به معیارهای طبیعی رشد و تکامل، اشکال در نشستن، ایستادن، راه‌رفتن در کودکان خردسال، وضعیت قورباغه‌ای هنگام نشستن (ران‌ها به طرفین باز و زانوها خم)، از دست رفتنِ قدرت ماهیچه‌های تنفسی، سرفه شُل، گریه ضعیف (نوزادان)، تجمع ترشحات در گلو و ریه، تنفس سخت و با زحمت فراوان، لرزش خفیف و موزون در زبان و اشکال در مکیدن و قورت‌دادن شناخت.
📩اگر به اطلاعات تکمیلی درباره این خبر دسترسی دارید، لطفاً با این ایمیل با ما تماس بگیرید: [email protected]
📞اگر می‌خواهید درباره موضوع این خبر با افراد مسوول تماس بگیرید، لطفاً به فهرست مسوولان در سراسر ایران مراجعه کنید: www.ostanwire.com
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
با ایران‌وایر همکاری کنید
ویدیوها و مطالب خود را برای ما بفرستید
ثبت نظر