«برای درمان بیماری به بیمارستان رفته بودم اما با حال بدتر از قبل به خانه برگشتم. البته این حال بد هیچ ربطی به پزشک یا دارو و درمان نداشت؛ یک مامور حجاب باعثش بود.»
این آغاز روایت زنی مبتلا به «اماس» است که ما او را «مهناز» مینامیم. مهناز برای کنترل بیماری خود باید به شکل منظم تحت نظر پزشک باشد.
بر اساس آمارهای رسمی، شمار بیماران مبتلا به اماس در ایران نزدیک به ۹۷ هزار نفر است و در این میان، شمار زنان دو تا سه برابر مردان است.
***
«مهناز» یک روز گرم تابستان ۱۴۰۲ برای چکاپ و ویزیت پزشک به بیمارستانی دولتی در تهران میرود. در این بیمارستان سختگیری زیادی روی حجاب مراجعان وجود دارد و بیماران نیز از این قاعده مستثنی نیستند: «آن روز یک مانتوی بلند، بلندترین مانتویی که توانسته بودم در بازار پیدا کنم را پوشیدم و به بیمارستان رفتم. شال به سر داشتم و عصایی هم که به دلیل عوارض بیماری و برای مراقبت از زمین خوردن ناچارم همراه داشته باشم، در دستم بود وقتی به داخل بیمارستان رفتم و از نگهبانی رد شدم.»
مهناز در آنجا با زنی روبهرو شد که خود را «آمر به معروف» میداند اما مردم ایران از افراد مانند او با نام ماموران حجاببان یاد میکنند: «رفتم داخل و یک خانم دیگر هم بود که شروع کرد با من حرف زدن. یک دفعه دیدم دستش را برد به پشت گردن من که شالم را درست کند تا مثلاً پشت گردنم دیده نشود! من دیگر عصبانی شدم و سرش داد زدم و شالم را از سرم برداشتم. گفتم چه خبره، نمیبینی من با این عصا آمدهام به بیمارستان؟ من الان باید چهکار کنم؟ و روی زمین نشستم.»
مامور حجاببان پس از دیدن واکنش مهناز، از صحنه دور میشود اما وقتی مهناز میخواهد از بیمارستان خارج شود، باز با او روبهرو میشود. آن زن با دیدن مهناز با شرمندگی عذرخواهی میکند و درباره قوانین حجاب در آن بیمارستان میگوید: «به او جواب دادم که تو وضعیت منو دیدی. گفتم مانتوی بلندتر از این نیست؛ یعنی دوخته نمیشود. بدون این که از من اجازه بگیری، به شالم دست زدی. فهمید کارش اشتباه است، گفت قانون بیمارستان است. گفتم هر قانونی هم باشد، باید حال بیمار در اولویت باشد. وارد یک بیمارستان میشوی که پزشک را ببینی بلکه حالت را بهتر کنند که این اتفاقها میافتد و اوضاع بدتر میشود.»
استرس و گرما، دو عامل خطرناک برای اماس
پزشکان بر این باورند که استرس و گرما از جمله عواملی هستند که میتوانند نشانهها و عوارض اماس را تشدید کنند.
مهناز متولد یکی از شهرهای گرمسیری ایران است و چند سالی است که به همین دلیل به تهران مهاجرت کرده است: «زندگی در شهر خودمان به خاطر گرمای هوا خیلی آزار دهنده بود. گرمای زیاد در بیماران اماس باعث التهاب میشود در مورد خودم این التهاب روی بینایی تاثیر میگذارد. وقتی هوا بیش از اندازه گرم میشود، چشمانم تار میشوند و این اتفاق زیاد برایم تکرار شده است.»
او گاهی برای سفر به شهر زادگاهش میرود: «تنها راه تحمل شرایط در هوای گرم این است که همیشه زیر کولر گازی بمانیم. در شهرهای گرم خیلی زنان مبتلا به اماس سعی میکنند زیاد از خانه بیرون نروند. من با این که در تهران زندگی میکنم، ترجیح میدهم فقط شبها از خانه بیرون بروم و به دلیل حجاب اجباری، قید اشتغال را هم زدهام. رتبه کنکورم طوری بود که میتوانستم در همین تهران دانشگاهی را انتخاب کنم اما برای پرهیز از قرار گرفتن در شرایط محیطی و روانی فعلی، ترجیح دادم در یک دانشگاه غیرحضوری تحصیل کنم.»
به گفته مهناز، استفاده از وسایل حمل و نقل عمومی هم بهخاطر ازدحام و گرما برای بیماران مبتلا به اماس سخت است و استرس برخی حوادث اخیر نیز مزید بر علت شدهاند که وارد مترو و اتوبوس نشود.
استرس باعث شد زمین بخورم
زمستان سال گذشته برای نگین یک تجربه پراسترس بود. او میگوید: «یک روز برای رفتن به سفری کوتاه با مترو عازم ایستگاه راهآهن بودم. داخل واگن خانمها بودم و خیلی شلوغ بود. به ایستگاهی رسیدیم و لحظهای بین باز و بسته شدن در حس کردم انگار دستی به جیب لباسم رسیده است. دستم را گذاشتم و دیدم گوشیام را حس نمیکنم. یک آن پیش از این که در بسته شود، دویدم بیرون. حس کرده بودم اتفاقی افتاد و یکی از کنار من گذشت و رفت بیرون. مات و مبهوت بودم و خودم دقیقاً ندیدم که چه اتفاقی افتاد.»
یک سارق گوشی نگین را دزدیده بود. زانوهای او در آن لحظه شل شده بودند و برای لحظاتی پاهایش را حس نکرده بود تا این که با کولهپشتی سنگینش به زمین کوبیده شد. چند نفر از مسافران دورش را گرفتند و به او آب و شکلات رساندند: «چند لحظه بعد مردی جوان در حالی که عرق میریخت، آمد و گفت خانم گوشیتان! یکی از مسافرها که شاهد دویدن سارق با گوشی در دست بود، تعقیبش کرده و توانسته بود آن را پس بگیرد.»
نگین پیجوی دستگیری یا شکایت نشده و رفته بود: «اینقدر حالم بد بود و استرس داشتم که نمیفهمیدم چه اتفاقی افتاده است. فقط خودم را سریع رساندم به نگین که دیر رسیدم و قطار رفته بود.»
بیماری نگین از نوع اماس کنترلشده است و پیشرونده نیست و معمولاً حمله و ناتوانی قابل اعتنایی را تجربه نمیکند. او میگوید: «این همه اضطراب و استرس برایم سم است و کوچکترین استرسی میتواند بدنم را تحت تاثیر قرار بدهد. من وقتی بخواهم این همه اضطراب را با خودم بکشم، هر چهقدر چهرهام را کنترل کنم، بدنم واکنش نشان میدهد. خیلی وقتها بوده که بیرون بودهام که ناگهان دستم شروع کرده به گزگز کردن یا حس کردهام دیگر نمیتوانم راه بروم و پاهایم را انگار نمیتوانم حس کنم.گاهی هم سرگیجه شدید را تجربه میکنم.»
نگین هفته گذشته در مرکز شهر تهران هدف خشونت کلامی یکی از مردان حجاببان قرار گرفته بود: «وقتی یکی از آنها گفت حجاب سر کن و با بیاعتنایی من مواجه شد، نفر بعد از در تهدید وارد شد و من از ترس شالم را به سر کشیدم؛ اطاعتی از سر اکراه که با واکنش تمسخرآمیز حجاببان روبهرو شد که با پوزخند به من گفت این دختر خوبیه!»
یک پزشک و چند نکته درباره اماس
«کیومرث»، پزشک ساکن ایران در گفتوگو با شهروندخبرنگار «ایرانوایر»، اماس را یکی از انواع بیماریهای خودایمنی تعریف میکند؛ یعنی شرایطی که سلولهای ایمنی به اشتباه به سلولهای خودی حمله میکنند. او برای روشن کردن صحبتش مثالی میزند: «اگر جامعه را مثل یک فرد در نظر بگیریم، وضعیت جسمی فرد مبتلا به اماس شبیه کشورهایی مثل کشور خودمان است که سیستمهای اطلاعاتی امنیتی به جای این که دشمن را بگیرند، افراد خودی و اتفاقا بهترینها را میگیرند. اماس و بقیه بیماریهای خودایمنی هم همین هستند؛ سیستم ایمنی به اشتباه به جای این که پاتوژنها یا عوامل دشمن واقعی را بگیرد، یک دشمن فرضی را میگیرد که مثلا در مورد اماس، سیستم ایمنی به بخشی از سلولهای عصبی حمله میکند. اینجور بیماریها به دلیل ماهیت خود، توسط عوامل محیطی پیرامون فردی که مبتلا شده است، به شدت میتوانند عود کنند، بدتر شوند و فرد را به شدت بیمار کنند.
به گفته کیومرث، این بیماری «طیف» است: «بعضی از افراد ممکن است که علیرغم داشتن بیماری، حتی بدون درمان هم زندگی عادیتری را تجربه کنند ولی تحت استرس و فشار روانی که قرار میگیرند، خیلی از آن ضایعات روی نورونها میتوانند بیشتر و به تبع آن، علایم تشدید شوند؛ از بینایی گرفته تا قوای حرکتی، ضعف عضلانی و عوارض دیگر.»
کیومرث درباره شرایط ویژه زنان مبتلا به اماس در ایران میگوید: «با توجه به این که تعداد بیشتر مبتلایان این بیماری خانمها هستند، این استرسها این روزها در ایران به شکل چشمگیری وجود دارند؛ از جمله حجاب اجباری و فشارهایی که برای رعایت این مساله وجود دارد. حتی اخبار و مشاهدات و این مسایلی که روزمره همه با آنها مواجه هستیم، میتوانند بیماری را تشدید کنند، چه رسد به مواجهه با تهدید مستقیمی مثل ماموران حجاببان.»
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر میتوانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راهاندازی کنید
ثبت نظر