شادی بیضایی
دوم آپریل، روز جهانی اطلاع‌رسانی درباره اوتیسم است. اوتیسم در فارسی «درخودماندگی» ترجمه شده....
****
نزدیک دو سال پیش خانه را برای فروش گذاشته بودند؛ خوب و بزرگ بود. آن را در وب‌سایت مشاوران املاک پیدا کرده بودیم. در همان منطقه‌ای بود که میخواستیم. مدت‌ها بود دنبال خانه می‌گشتیم. میخواستیم به محله‌ای برویم که مدرسه‌های دولتی خوبی دارد؛ هم دبستان و هم دبیرستان. با کلی مشاورهو پرس وجو و تحقیق به این نتیجه رسیدیم که برای ما مدرسه دولتیِ خوب از هر انتخاب دیگری بهتر است. برای همین گفتیم پول گنده‌ای را که باید دو دستی تقدیم مدرسه خصوصی شناخته شده و معتبر کنیم، قسطی به بانک بدهیم، تا ضمن این که سرمایه‌ای برای آینده ذخیره می‌کنیم، در محدوده مدرسه خوب دولتی ساکن شویم. چون در غیر این‌صورت، شانس ثبت نام خیلی خیلی کم می‌شد و ممکن بود یک هفته پیش از شروع مدرسه بفهمیم که برای ما جای خالی ندارند.
بعد از ماه‌ها گشتن و خانه دیدن، دیگر تقریبا تمام بنگاهی‌ها را می‌شناختیم. با تمام آن ها دست کم یکی دو بار سر قیمت چانه زده بودیم و می‌دانستیم کدام خانه‌ها زیاد در بازار مانده‌اند و کدام جدید هستند. آن‌ها هم ما را البته می‌شناختند و گاهی در بدو ورود به خانه‌ای که برای فروش گذاشته شده بود، می گفتند وقت‌تان را تلف نکنید، شما نمی‌توانید برای این خانه پول جور کنید.
راست می‌گفتند، بودجه ما به سختی به خانه‌های این منطقه می‌رسید؛ شده بودیم مثل آن برنامه تلویزیونی که سال‌ها پیش با تلویزیون سیاه و سفید در ایران دیده بودم و در آن یک خانواده متوسط می‌رفتند شمال شهر و خانه می‌دیدند تا ضمن این که بچه‌شان در آب و هوای خوب بدود و بازی کند، خودشان هم در خانه رویایی که نمی‌توانستند بخرند، قدم بزنند و وقت بگذرانند. این خانه هم یکی از همان‌ها بود. قیمتش را در وب‌سایت ننوشته بودند اما تجربه نشان می‌داد از همان‌هایی است که احتمال این که توان خریدش را داشته باشیم، باید همان‌قدر باشد که بتوانیم یک طبقه از برجی لوکس را در مریخ پیش خرید کنیم. ولی رفتیم. یک‌شنبه ساعت 10 صبح وقت دیدن خانه بود.«مارک» از بنگاه «حرفه‌ای‌ها» آن‌جا بود. او را می‌شناختیم. خوش‌تیپ بود، خوش صحبت و خیلی قد بلند. او هم ما را خوب می‌شناخت. چند بار خانه‌هایی را برای فروش گذاشته بود که رفته و دیده و چانه زده بودیم و توافق نکرده بودیم.
مارک داشت با مشتری حرف می‌زد که ما رفتیم تو. ما را دید، دست تکان داد و گفت: «سلام بچه‌ها.»
سلام بچه‌ها را جوری گفت که حس کردم توی دلش گفت: «باز این کنه‌ها آمدند.»
ما دست تکان دادیم و طبق معمول دویدیم توی حیاط و اتاق‌خواب‌ها. همین‌طور که می‌گشتیم و نگاه می‌کردیم، مارک من و نوید را صدا زد و گفت: «بچه‌ها هنوز خونه پیدا نکردید؟»
ما که منظورش را فهمیده بودیم، کمی شانه‌ها را دادیم پایین و ابروها را گرفتیم بالا و گفتیم: «نه. خب بانک برای وام دادن بازی در می‌آره.»
مارک گفت: «حالا چرا گیر داده اید به این‌جا؟ چرا نمی‌رید دو تا محل اون‌ورتر؟ با بودجه شما همچین خونه‌ای توی اون منطقه فراوونه.»
نوید برایش ماجرای مدرسه را توضیح داد و گفت: « شنیدیم با شرایطی که ما داریم، این‌جا از همه جا بهتره.»
مارک: چه شرایطی دارید مگه؟
نوید: خب پسر ما تشخیص اوتیسم داره. ما هم خیلی تحقیق کردیم و دیدیم این مدرسه توی کار با بچه‌هایی که شکل یادگیری متفاوت دارند، خیلی قوی و خوبه. واسه همین همه اش این‌جاها می‌چرخیم.
مارک: این بچه‌تون اوتیستیکه؟
نوید: بله دیگه. ما همین یکی رو داریم.
مارک: اما من از روی رفتارهای پسرتون نتونستم بفهمم.
نوید: بله خب، خیلی تغییر کرده. اما ما می‌خوایم درک مدرسه از ماجرا درست باشه.
مارک: پس جای خوبی رو انتخاب کردید.
نوید: واقعا؟ شما از کجا می‌دونید؟ مدیرش را می‌شناسید؟
مارک: مدیرش را هم می‌شناسم. پسر خودم هم اوتیستیکه و همین مدرسه می‌رفت. خیلی عالیه.
نوید: راست می‌گید؟ پسرتون اوتیستیکه؟
مارک: آره بابا. اوه الان دیگه مردی شده؛ امسال 23 سالش شده.
من هم طبق معمول که تا می بینم کسی از اعضای خانواده‌اش اوتیستیک است، درجا طرف را می‌گیرم به حرف و سوال و جواب، پریدم جلو و گفتم:«الان پسرتون چه‌کار می‌کنه. ببخشید فضولی می‌کنم‌ها. می‌خوام بدونم مستقله؟»
مارک: هه. مستقل؟ دانشگاه رفته و کار می‌کنه. با اولین حقوقش هم امسال خواهرش را برده «بریزبن» مسافرت.
من: جدی؟
مارک: آره بابا. وقتی هم‌سن پسر شما بود، نشونه‌هاش خیلی زیاد بود. جای درستی اومدید. با قرض و قوله هم شده، تو همین محل خونه بخرید. مارک این را گفت و رفت طرف در ورودی تا با دو خانواده ای که با هم رسیدند برای دیدن خانه، خوش و بش کند. همان طوری که فرم‌های بنگاه را به دست آن ها می‌داد، باز به ما رو کرد و گفت: «مدرسه خیلی مهمه.»
از خانه که بیرون آمدیم، نوید گفت: «به نظرت راست می‌گفت؟»
من: چه می‌دونم. من که نمی‌شناسمش.
نوید:یه ذره به نظرم زبونش چرب و نرم می‌آد. شاید هم قصه سرهم کرده که خونه رو بفروشه. اوتیسم و این داستان‌هام شاید برای فروش خونه است.
من: چه می‌دونم.
بعد هم هر دو رفتیم در فضای دایی جان ناپلئونی خودمان، ماجرا را به توطئه و رقابت بین بنگاه‌ها ربط دادیم، چند تا نچ نچ تحویل هم دادیم و نتیجه گرفتیم که طرف برای گرفتن پورسانت فروش خالی بسته. صاحب‌خانه درجا با رقم پیشنهادی ما مخالفت کرد و نتوانستیم آن‌جا را بخریم. بعد از آن هم دیگر مارک را ندیدیم چون چند هفته بعد از طریق یک بنگاه دیگر خانه‌ای کوچک‌تر و قدیمی‌تر که با ابعاد جیب‌مان جورتر بود، توی همان کوچه دیدیم و قرارداد را امضا کردیم و راستین راهی همان مدرسه دولتی شد که میخواستیم.
در همان هفته‌های اول، بین برگه‌ها و خبرنامه‌های بی شماری که راستین از مدرسه به خانه می‌آورد، نامه‌ای بود برای قدردانی از همه آن‌هایی که کمک‌های مالی‌شان حتی سال‌ها بعد از این که بچه‌هایشان مدرسه را ترک کرده‌اند هم قطع نشده. همان‌طوری که می‌خواندم و به اسم‌ها نگاه می‌کردم، چشمم به نام مارک افتاد. اسم و فامیلش را خوب می‌شناختم چون روزی 10 بار عکس و اسمش را روی نیمکت‌ها و ایستگاه‌های اتوبوس محل، کنار تبلیغاتِ بنگاهِ «حرفه‌ای‌ها» می‌بینم و به چشم برادری، چهره‌اش هم طوری است که حتی اگر از دیده هم برود، از خاطر نمی‌رود. اما بین بدو بدوها یادم رفت که شب نامه را به نوید نشان بدهم و بگویم ببین راست می‌گفت که پسرش مدرسه راستین می‌رفته.
دو سه ماه بعد، یک شب نوید از بیمارستان زنگ زد. حدود سه نیمه شب بود. از زیر پتو با چشم‌های بسته پرسیدم: «چی شده؟»
گفت: «حدس بزن کی الان مریضم بود.»
من:کی؟
نوید: حدس بزن دیگه. من الان خیلی هیجان‌زده‌ام.
من:ای بابا نوید خواب خوابم. سر جدت بیست سوالی راه ننداز. بگو.
نوید:خب باشه. پسر مارک این‌جا بود با خواهرش.
من: مارک کیه؟
نوید: مارک دیگه. همون که میخواستیم ازش خونه بخریم نشد(از آن جا که شهر ما نسبتاً کم جمعیت است و بیمارستان‌های زیادی ندارد که شب‌ها اورژانس داشته باشند، هر کس در محله ما بیمار شود و بخواهد به اورژانس برود، معمولا حق انتخاب زیادی ندارد و به احتمال زیاد به بیمارستانی می‌رود که نوید کار می‌کند).
من که تعجب کرده بودم پرسیدم: «وا! اون‌جا چه‌کار می‌کرد؟»
نوید: یه مشکلی داشت اومده بود سی‌تی اسکن کنه. کلی باهاش حرف زدم. مارک راست گفته بود. پسرش گفت اوتیستیکه و دبستان راستین می‌رفته.
من: می‌دونستم مدرسه راستین می‌رفته ولی واقعا اوتیستیکه؟ رفتارش چه‌طوری بود؟
راستش تا آن لحظه آدم بزرگ‌سالی را که رسما تشخیص اوتیسم داشته باشد، ندیده بودم.
نوید: مثل همه آدم‌های دیگه. خیلی هم مودب و با شخصیت بود.
من: حالا از کجا فهمیدی که اوتیستیکه؟ از کجا فهمیدی پسر مارکه؟
نوید: از فامیلی‌ش و شباهتش با باباش. اوتیسم هم توی پرونده پزشکی‌‌اش بود. برای همین وقتی بهش آشنایی دادم، جرات کردم ازش سوال کنم و بگم که از باباش هم شنیدم. اون وقت خودش خیلی با روی باز و فروتنی جواب داد.
من: خوب نگاه می‌کرد؟
نوید: آره عالی! چه‌قدر قشنگ حرف می‌زد.
من که دیگه خواب از سرم پریده بود و چشم‌هام از هم باز شده بودند، هر چیزی که به نظرم مهم می‌آمد را سوال می‌کردم: «خودش اومده بود؟ خودش کارهاش را انجام می‌داد؟ مستقل بود؟»
نوید: آره بابا. کامپیوتر خونده؛ مهندسه. گفت بچه که بوده یک کم سخت دوست پیدا می‌کرده چون بلد نبوده اما توی دبیرستان دیگه همه چیز را بلد شده بوده و خیلی هم طرف‌دار داشته.
من: چه جالب. پس «درخودمانده» و این حرفا نبود.
نوید: وا. درخودمانده دیگه چیه.
من: اوتیستیک به فارسی می‌شه در خودمانده دیگه.
نوید: مسخره می‌کنی؟
من: مسخره چیه. برو گوگل کن ببین خودت.
نوید: یه چیزی می‌گی‌ها. حالا هر چی تو گوگل میاد درسته؟ کدوم از بچه‌هایی که توی انجمن اوتیسم می‌دیدیم درخودشون مونده بودن؟! اوه من دیگه می‌رم. مریض از اورژانس داره می‌آد. آهان! راستی می‌گفت برای خارج از استرالیا درخواست کار داده. داره می‌ره اسپانیا انگار. بامزه بود، می‌گفت فقط ناراحتم که دوست دخترم این‌جا است. کاش اون هم درسش تموم بشه بیاد اون‌جا.
من:خودش تنها داره می‌ره الان؟
نوید: پ ن پ، من و تو رو هم می‌بره. خب تنها می‌ره دیگه.
من:آخی... چه خوب شد زنگ زدی و بهم گفتی. معذب نبود وقتی از اوتیسم حرف می‌زدی؟
نوید:نه اصلا. گفتم که خیلی با اعتماد به نفس و شمرده حرف می‌زد. شماره‌اش را هم داد که اگر کاری داشتیم، باهاش تماس بگیریم. من دیگه می‌رم، مریض منتظر نشسته.
نوید که قطع کرد، من ماندم زیر پتو با چشم‌هایی که دیگر بسته نمی‌شدند و از هیجان خواب‌شان پریده بود. خوب می‌دانستم که اوتیستیک‌ها می‌توانند زندگی کاملا طبیعی داشته باشند اما دیدن یک نمونه زنده و نه روی کاغذ و توی مقاله طعم دیگری داشت. آن شب خیلی خوش‌حال بودم، خیلی. طبعا با خوش‌حالی هم خوابیدم؛ بعد از مدت‌ها.
*
بعد از حرف زدن با نوید و تعجبش از ترجمه فارسی اوتیسم، بیش تر از پسر مارک و زندگی‌اش اما به «درخودماندگی» فکر کردم و به این که چه‌قدر روزهای اول این ترکیب که در بیشتر وبسایت‌های فارسی دیده می‌شد من را آزار می‌داد و از پذیرفتن شرایط جدید بی‌زار می‌کرد. تعبیر درخودماندگی را دوست نداشتم و ندارم. با این که می‌دانم خود اوتیسم از ریشه یونانی به معنی «خود» آمده ، اما به نظرم با تعریف جدید در تشخیص اوتیسم تبدیل به یک اسم شده و ترجمه‌اش با واقعیت ماجرا مطابقت ندارد؛
اوتیسم در خودماندگی نیست و طیف وسیعی را شامل می‌شود که بخش قابل توجهی از آن می‌توانند مثل همه آدم‌های دیگر زندگی مستقل داشته باشند. بخشی از اوتیستیک‌ها، بسته به شدت نشانه‌ها و میزان کمکی که گرفته‌اند، می‌توانند درس بخوانند، دوست پیدا کنند، عاشق و بچه‌دار شوند و مثل مارک خیلی راحت درباره آن حرف بزنند.
شاید وقتش رسیده که تصویر آدم ناتوان و درخودمانده را از ذهن خود پاک کنیم. اوتیسم می‌تواند همان جوان خوش برخوردِ مودبی باشد که امروز لابد در اسپانیا پشت میز کارش نشسته و به دوست دخترش در محله ما پیام می‌فرستد و می‌نویسد که دلش برایش تنگ شده و وقتی جوابش را می‌‌خواند، با رضایت لبخند می‌زند.
درخودماندگی ناخوش‌آیند‌ترین ترجمه برای توصیف او و آدم‌های دیگری است که در این طیف وسیع قرار گرفته‌اند. درخودمانده در نظر من، بیش تر به آدم‌هایی می‌خورد که نمیخواهند جلو بروند، نمیخواهند بفهمند، روی نادانی خود پافشاری می‌کنند و هیچ وقت نمی‌بینند که دارند فرو می‌روند. پسرِ مارک و خیلی‌های دیگر در خودشان نماندند. با تلاش زیاد، یاد گرفتند و جلو رفتند. قد کشیدند و خواب مادران نگرانی را که آینده برایشان مه‌آلود و مبهم بود، آفتابی و سبز کردند.
دوم آپریل، روزِ درخودنماندگان، مبارک!
از بخش پاسخگویی دیدن کنید
در این بخش ایران وایر می‌توانید با مسوولان تماس بگیرید و کارزار خود را برای مشکلات مختلف راه‌اندازی کنید
ثبت نظر