یک کمپین بی سر وصدا برای مبتلایان به اوتیسم

یکی از بی‌تابی‌های پسرش در مطب دکتر و بدرفتاری منشی با او می‌نویسد و دیگری از بی خوابی‌های دخترش حرف می‌زند؛ یکی از پچ پچ‌ها و نگاه‌های متعجب فامیل گلایه می‌کند و دیگری از بدغذایی پسرش. همه با هم راحت هستند و هیچ پرده پوشی درمیان نیست. از خستگی‌ها و تلاش‌هایشان با هم حرف می‌زنند و تجربیات خود را با هم قسمت می‌کنند. این جا یک گروه تلگرامی کوچک است اما اعضای گروه یک دغدغه ذهنی بزرگ دارند؛ ناآگاهی جامعه از وضعیت فرزندانشان. 

اسم کمپین‌شان را گذاشته‌اند «صدایم شو» که  قرار است صدای بچه‌هایشان باشد؛ بچه‌هایی که خیلی‌هایشان حرف نمی‌زنند. آن‌ها مبتلا به «اوتیسم» هستند. 
اولین قدم را برداشته‌اند؛ بروشورهایی درست کرده‌اند و ویژگی‌های مبتلایان به اوتیسم را به زبان ساده نوشته‌اند. هر کدام‎شان از بروشورها کپی گرفته‌اند و در شهر پخش می‌کنند؛ از پارک و مغازه‌ها و فروشگاه‌ها گرفته تا خیابان‌ها و مدرسه‌ها.  
«آرزو قندچی»، روان‌شناس بالینی و یکی از اعضای این کمپین به «ایران وایر» می‌گوید: «هسته اصلی این کمپین را مادرانی که فرزندان اوتیسم دارند، تشکیل داده‌اند اما در کنار مادران، چند روان‌شناس و گفتار درمان که با این بچه‌ها در ارتباط هستند و افرادی که علاقه‎ دارند درباره این بچه‌ها بیش تر بدانند، به عنوان حامی حضور دارند.»

بروشور را کوچک ترین حامی این گروه نوشته است؛ یک دختر 13 ساله به نام «مینا».
در صفحه ای در فیس بوک هم به نام «اوتیسمیلدای‌من»، «فریده حجتی» از وضعیت دختر ۳۴ ساله‌اش می‌نویسد. این صفحه باعث شکل‌گیری ارتباط بین خانواده‌ این بچه‌ها و خوانندگان وبلاگ با یک‎دیگر می‌شود. مینا یکی از خوانندگان این صفحه است. او آن قدر درباره اوتیسم مطالعه می‌کند که وقتی متن ساده‌اش را به مادران نشان می‌دهد، مادران در تک تک جملاتش ویژگی‌های فرزندان خود را می‌بینند. 
«مهسا مقدم»، گفتار درمان و مدیر یک مرکز توانبخشی در تهران یکی دیگر از حامیان این کمپین است. او به «ایران وایر» می‌گوید: «متاسفانه سطح آگاهی درباره اوتیسم در ایران بسیار پایین است. این موضوع باعث می‌شود که خانواده به علایم گفتاری و رفتاری بچه و زنگ خطرهای اوتیسم دیر توجه کند. از طرف دیگر، زمان زیادی لازم است که خانواده با این اختلال آشنا شود و مشکل کودکش را بپذیرد. گاهی این مرحله یک تا سال زمان می‌برد. بعد از پذیرش خانواده‌ هم سال‌ها زمان می‌برد تا اطرافیان متوجه این اختلال شوند و شرایط خانواده را درک کنند.»

او معتقد است وقتی اطلاع‌رسانی دقیقی نیست، کودکان و خانواده‌هایشان نمی‌توانند در جامعه حضور پیدا کنند چون یا باید نگاه حیرت زده مردم را تحمل کنند یا مرتب توصیه‌های غیر کارشناسانه افرادی که کودک را لوس و بی ادب می‌دانند، گوش کنند. 
خیلی از مادران این گروه به خاطر همین مشکلات، فرزندانشان را هیچ‌گاه در جمع نمی برند؛ مثل مادری که می‌نویسد 20 سال است در هیچ میهمانی شرکت نکرده و پسر 20 ساله‌اش را هیچ جا نبرده است. علت را که می‌پرسیم، می‌گوید: «اطرافیان از بیماری اوتیسم چیز زیادی نمی‌دانند و واکنش‌هایشان ناراحتم می‌کند.» 
«کامبیز توانا»، نویسنده، روزنامه‌نگار و پدر دو فرزند مبتلا به اوتیسم است. او مدتی در اروپا زندگی کرده و حالا به امریکا نقل مکان کرده است.  با این‌حال، او هم زیاد با افرادی رو به رو شده که از اوتیسم چیزی نمی‌دانسته‌اند: « پسر کوچک من حرف نمی‌زند و ما در پراگ که زندگی می‌کردیم، چون  مدرسه‌ خوبی برایش وجود نداشت، هر روز سه تراپیست به خانه ما می‌آمدند و با پسرم کار می‌کردند. صاحب‌خانه ما که اهل جمهوری چک بود و اتفاقا خانم با سوادی بود، هیچ اطلاعی از اوتیسم نداشت و هروقت سر و صدا و جیغ و فریاد پسرم را می‌شنید، به ما می‌گفت شما پدر و مادر بی مسوولیتی هستید چون این بچه باید برود و در یک بیمارستان خاص بستری شود اما شما به زور او را در خانه نگه داشته‌اید. ما هر چه توضیح می‌دادیم که بیماری پسر ما چیست، متوجه نمی‌شد. یعنی هیچ شناختی از اوتیسم نداشت و فکر می‌کرد یک بیماری روانی است که باید در بیمارستان بستری شود.»

او هم معتقد است که آگاهی جامعه از اوتیسم کمک بزرگی به خانواده ها است. توانا برای آگاه‌ کردن جامعه، خودش دست به کار شده است: «اوتیسم یک طیف اختلال بسیار گسترده است. این اختلال پر از نادانسته‌ها است. حتی دلیلش را هم نمی‌دانند و درمان قطعی برای آن وجود ندارد. من دو پسر مبتلا به اوتیسم دارم که رفتار متفاوت دارند. هرچه بیش تر درباره این اختلال صحبت شود و آگاهی جامعه بالاتر رود، به خانواده اوتیسم بیش تر کمک می‌شود.» 
او هم به انزوا و گوشه نشینی والدین کودکان اوتیسم اشاره می‌کند: «من پدر و مادرهایی را که خودشان و فرزندشان را پنهان می‌کنند، سرزنش نمی‌کنم اما باور دارم وقتی علنی و عمومی درباره این موضوع حرف زده می‌شود، بسیاری از افرادی که در انزوا به سر می‌برند، مشتاق می‌شوند صحبت کنند و مشکلاتشان را بگویند. وقتی حرف می‌زنند، احساس می‌کنند تنها نیستند و این حال‎شان را بهتر می‌کند. وقتی یک فرد دیابتی به میهمانی می‌رود، خیلی راحت می‌گوید دیابت دارد و باید رژیم غذایی داشته باشد و یا اگر کسی آلرژی دارد، از حساسیتش به یک ماده غذایی به راحتی صحبت می‌کند.من فکر می‌کنم درباره اختلال اتیسم هم باید به جایی برسیم که مثل دیابت یا آلرژی درباره آن صحبت کنیم؛ مثلا بگوییم فرزندمان این مشکل را دارد و سر وصدا یا بعضی حرکات او را آزار می‌دهد.»  
یکی از راه‎کارهای او برای آگاهی دادن درباره اوتیسم، همراه داشتن تعدادی کارت است که روی آن درباره اوتیسم و حالات افراد مبتلا توضیحاتی داده است: «بچه‌های اوتیسم وقتی آرام هستند، کسی متوجه تفاوت‌هایشان نمی‌شود اما وقتی موضوعی آزارشان دهد، رفتاری می‌کنند که دیگران متوجه تفاوت‌شان می‌شوند؛ مثلا ممکن است در صف فروشگاه ایستاده باشید و صدایی که شما اصلا آن را نشنیده‌اید، او را آزار دهد. اگر بقیه افرادی که درصف هستند نسبت به این موضوع آگاه باشند، خیلی بهتر می‌توان او را به آرامش رساند. همیشه در چنین مواقعی، وقتی کسی از من درباره مشکل پسرم سوال می‌کند و من در حال آرام کردن اوهستم، یکی از کارت‌ها را به او می‌دهم.»
او روی لباس‌هایش هم نشانه مربوط به مبتلایان اوتیسم را که یک پاپیون پازلی است، نصب می‌کند: «این نشانه، مردم را حتی در امریکا کنجکاو می‌کند. مردم درباره آن سوال می‌کنند و گفت وگو شکل می‌گیرد.»

برخی از مادران کمپین «صدایم شو» هم این نشانه را روی لباس فرزندشان استفاده می‌کنند تا بتوانند توجه عموم مردم را به این بیماری جلب کنند. 
کامبیز توانا برنامه های بیش تر گروه‌های حمایتی از اوتیسم را دنبال می‌کند. او یکی از موفق‌ترین این برنامه‌ها را مربوط به پروژه «کارت جیبی» می‌داند و امیدوار است این پروژه در ایران هم شکل بگیرد.
یکی از مشکلات افراد موسوم به اختلال اوتیسم، برقراری ارتباط است. بیش تر آن‌ها از ارتباط چشمی گریزان هستند و لمس شدن ناراحت‌شان می‌کند. این ویژگی‌ها ممکن است برخورد آن‌ها را با پلیس دچار مشکل کند و پلیس به خاطر این رفتارها به آن‌ها مشکوک شود. گروهی به نام «دیگ» در ایالت فلوریدا پروژه‌ای طراحی کرده‌اند که کارت جیبی نام دارد؛ یعنی برای افراد مبتلا کارتی تهیه شده که درآن توضیح می‌دهد این افراد مبتلا به اوتیسم هستند، مشکلاتشان را توضیح می‌دهد و شماره تماسی از والدین و سرپرست‌شان برای مواقع ضروری روی آن نوشته شده است: «کارت جیبی فقط مخصوص کودکان و یا افراد مبتلا به اوتیسم شدید نیست؛ حتی افراد بزرگ‌سال مبتلا به اختلال خفیف اوتیسم که امکان زندگی مستقل را دارند هم  به این کارت نیاز دارند که برخوردشان با پلیس آسان‌تر باشد.» 
او معتقد است که با  رشد کودکان دارای این اختلال، مشکلات هم  تغییر می‌کند:« در هر مقطعی، مشکلات جدیدی به وجود می آید و برای حل این مشکلات، والدین کودکان اوتیسم نیازمند این هستند که با یک‎دیگر در ارتباط باشند. اگر الان یک بچه سه ساله دارند که مشکلش نخوابیدن وغذا نخوردن است، 10 سال دیگر مشکلات دوره بلوغ را دارند و 20‌ سال دیگر پیدا کردن و کار و... . بگذارید یک مثال رک و عیان بزنم؛ پسر کوچک من مدتی است رفتاری مشابه خودارضایی انجام می دهد، نه با دستش بلکه با آی پد یا چیزهایی که دم دستش است. فکر می‌کنم این رفتار نتیجه تغییرات هورمونی دوران بلوغ است. ما با پزشک مشاورش صحبت کردیم و گفتیم چه کنیم؟ گفتند این یک موضوع طبیعی است که نمی‌شود از آن فرار کرد و راهی ندارد. بهترین راه این است که به او یاد بدهید در یک محیط خصوصی مثل دست‎شویی یا در اتاقش این کار را انجام دهد چون نمی شود این رفتار را از او گرفت. این رفتاری است که خیلی از آدم‌ها دارند ولی درباره آن حرف نمی زنند.» 
بسیاری از بچه‌های اوتیسم به مدارس طبیعی می‌روند. مادر «امیرعلی» در کمپین نوشته است: «ما نباید موضوع را پنهان کنیم. من به جای پنهان‎کاری، به مدرسه می‌رفتم و به معلم امیرعلی برای برخورد با او راه‎کار می‌دادم.»
او نتیجه خوبی گرفته است. پسر بزرگ کامبیز توانا هم به مدرسه طبیعی می‌رود. او توصیه می‌کند که اطلاع رسانی درباره اوتیسم در مدرسه هم انجام شود و دانش آموزان با وضعیت مبتلایان به اختلال اوتیسم آشنا شوند. آن‌ها این کار را تجربه کرده‌اند:«وقتی بچه‌ها نسبت به اوتیسم آگاهی پیدا می‌کنند، خودشان تبدیل به حامیان بچه‌های اوتیسم می‌شوند.» 
گروه تلگرامی کمپین حسابی گرم شده است؛ مادرها از بروشورهایی که کپی گرفته‌اند، عکس می‌گیرند و به گروه تلگرامی‌ خود می‌فرستند. آن ها درباره بعضی رفتارهای فرزندانشان از هم سوال می‌کنند، از زخم زبان‌ها و کنایه‌هایی که شنیده‌اند، می‌نویسند و ته همه نوشته‌هایشان یک امیدواری و دل‎خوشی کوچک وجود دارد؛ امید به فرداهایی بهتر برای فرزندانشان.