روایت 15 سال نبرد با ایدز

نام کامیار و آرش علایی، پژوهشگران صاحب نامی که تلاششان برای کمک به مبتلایان به ایدز در ایران به حبس سه ساله‌شان انجامید، برای همه کسانی که در حوزه کنترل بیماری ایدز فعالیت می‌کنند، آشناست. کامیار علایی جوان، نخستین بار با دیدن یک بیمار ایدزی ایزوله شده در بیمارستانی دورافتاده در کرمانشاه، وارد این میدان شد. او کلینیک‌های مثلثی کنترل ایدز در ایران را با کمک برادرش راه اندازی کرد. او اکنون پس از تحصیل و پژوهش در دانشگاه های هاروارد و دانشگاه ایالتی نیویورک، کماکان دوست دارد برای تبادل تجربه هایش به ایران بازگردد. با او درباره تجربه این سال ها، گفت و گو کرده ام.

آقای دکتر، اولین باری که نام این بیماری به گوشتان خورد کی بود؟

اولین بار در دوران دانشجویی وقتی در بخش عفونی دوره آموزشی‌ام را می‌گذراندم، جوان نوزده ساله لاغر و نحیفی را دیدم که در اتاقی به همراه مادر غمگین و افسرده اش تقریبا زندانی بود. پرستار‌ها به من گفتند مراقب باش به او نزدیک نشوی؟ پرسیدم از چه بابت؟ گفتند او ایدز دارد. از اهالی آذربایجان شوروی است. اولین چیزی که ساعت‌های متوالی ذهنم را با خودش درگیر کرد، تنهایی و سکوتی بود که آن جوان را ایزوله و محاصره کرده بود. از خودم می‌پرسیدم واقعا کسی که ایدز دارد باید از جامعه طرد شده باشد؟ چندین ماه در حاشیه درس‌هایم روی این مسئله مطالعه کردم و دیدم این مسئله در جامعه ایران ناشناخته و تابوست. ذهنم به شدت درگیر این ماجرا شده بود. با دکتری به نام دکتر منصوری آشنا شدم که از فرانسه آمده و در این زمینه کار کرده بود. به من گفت در کلینیکش چیزی قریب به شش هزار پرونده دارد که مابین آن‌ها نام چندین مورد هم بیمار مبتلا به ایدز ثبت شده اما تا به حال هیچ کار سیستماتیکی برای درمان آن‌ها انجام نشده. به مدت یکسال و نیم با ایشان در مطبشان کار کردیم و تک به تک آن پرونده‌ها را از نو مطالعه کردیم تا مواردی از اچ آی وی مثبت را پیدا کردم. بیماران را دعوت کردیم و با آن‌ها گفت‌و‌گو کردیم و من پایان نامه‌ام را در زمینه ایدز نوشتم، اولین پایان نامه‌ای که به شیوه ی علمی در ایران در این باره نوشته ‌شد.

طبعا در آن روز‌ها با شرایط دشواری مواجه بوده اید؟

بله. در آن سال‌ها بیماری ایدز را به جریان همجنسگرایی مرتبط می دانستند  می‌گفتند این بیماری غربی هاست و جزو یکی از افتخارات ما هم این بود که اصلا از این نوع بیماری ها نداریم. می‌گفتند چند مورد محدود مبتلایانی که در ایران هستند، بیماران هموفیلی‌اند که از طریق خون‌های وارداتی از کشور فرانسه مبتلا شده‌اند. بعد از سال‌ها بحث و تلاش بالاخره در سال ۱۹۹۵ قانع شدند یک سری مطالعاتی در سه زندان ایران بر روی معتادان تزریقی در این زمینه انجام بدهند.

کدام یک از زندان‌ها؟

 زندان آب حیات کرمان، عادل آباد شیراز و دیزل آباد کرمانشاه. جالب است بدانید نتایج این تحقیقات اولیه نشان داد که مابین ۵ تا ۸ درصد معتادان زندانی مبتلا به ایدز هستند. نتایج این تحقیقات چنان شگفت زده‌شان کرد که بلافاصله زندان آب حیات کرمان را بستند و زندانی‌ها را در زندان‌های سراسر کشور پخش کردند، در زندان عادل آباد شیراز اطلاعات به دست آمده کاملا محرمانه نگه داشته شد و در کرمانشاه وقتی این ماجرا رو شد دکتر بهنیا، نماینده مجلس آن زمان به فکرش رسید کاری برای بیماران ایدزی انجام دهد. با کمیسیون بیماری های خاص مذاکره کرد و بودجه خوبی هم در این زمینه گرفت و در یک برنامه تلویزیونی گفت می‌خواهیم بیمارستان وِیژهٔ ایدزی‌ها را در کرمانشاه راه­اندازی کنیم که البته این حرف واکنش‌های زیادی را برانگیخت.

علت این واکنش‌ها و مخالفت مردم برای راه اندازی این بیمارستان تخصصی در آن روز‌ها چه بود؟

این مسئله یک انگی برای جامعه کرمانشاه بود تا به این شهره شود که همه ایدزی‌های ایران کرمانشاهی هستند و می‌گفتند این مسئله مثل جریان بیمارستان روانی همدان خواهد شد و دیگر نه کسی بیرون از کرمانشاه به جوانان ما زن خواهد داد و نه کسی با ما معامله خواهد کرد. به همین دلیل هم شیشه دفتر استاندار را شکستند و اعتراضات بالا گرفت.

تکلیف دکتر بهنیا چه شد؟

تا جایی که به خاطرم مانده آن بنده خدا که در دور قبل بالا‌ترین میزان رای را کسب کرده بود در دور بعدی که چند ماه بعد از این اتفاق بود پایین‌ترین رای را کسب کرد و حتی دوستانش هم به او رای ندادند. همین واکنش‌ها باعث شد به مدت دو سال یک سکوت معناداری در مورد ایدز نه تنها در کرمانشاه بلکه در کل ایران حکمفرما شود. انگار که بشود با سکوت کردن وانمود کرد کلا چنین مشکلی وجود ندارد و می‌شود نادیده‌اش گرفت. این در حالی بود که در زیر پوست زندگی مردم، بیماری ایدز در حاشیه این سکوت در حال پیشروی خزنده بود. اواخر سال ۱۹۹۹ بود که رفتیم کرمانشاه و با معاونت بهداشتی صحبت کردیم و گفتیم مایلیم در این زمینه فعالیت کنیم اما آن‌ها گفتند بعد از ماجرای دکتر بهنیا، و اعتراضاتی که شد، اختلافات بین سازمان زندان‌ها و وزارت بهداشت بالا گرفت و هر کدامشان دیگری را متهم می‌کرد که مسئولیت ایدز‌ها بر عهده دیگری است و به همین دلیل هم راه بروز اطلاعات و آمار کاملا بسته شده بود. وقتی با اصرار ما مواجه شدند، قبول کردند یک اتاق که پیش از آن به عنوان انباری از آن استفاده می شد در اختیار ما بگذارند ولی گفتند اگر اتفاقی افتاد، ما می‌گوییم ربطی به ما ندارید چون مردم به این مسئله حساسند.

اعضای نزدیک خانواده شما را به لحاظ شخصی انکار یا قضاوت نمی‌کردند؟

در ابتدای ماجرا چون مسئله مبهم و حساس بود بعضی از اعضای خانواده‌ام می‌گفتند حالا چرا ایدز؟ چرا سر و کارت مدام با معتادین تزریقی است؟ نکند خودت مبتلا بشوی؟ دوستانم گاهی سرزنشم می‌کردند که به جای انتخاب یک رشته لوکس و درآمدزای پزشکی وارد عرصه‌ای شده بودم که به جز مرارت هیچ سودی نداشت. ما هر جمعه معتادان مبتلا را می‌بردیم کوهنوری. غذا درست می‌کردیم، کردی می‌رقصیدیم و آشغال‌های پراکنده در طبیعت را جمع آوری می‌کردیم تا به جامعه بگوییم یک بیمار مبتلا به اچ آی وی می‌تواند نقش مفیدی برای جامعه‌اش داشته باشد و حق دارد به زندگی عادی ادامه دهد. ما می خواستیم علاوه بر پروسه درمان به بازگشت آنان به زندگی عادی کمک کنیم، به اینکه مثل هر انسان دیگری شغلی داشته باشند، خانه و سر پناهی داشته باشند، عاشق بشوند، ازدواج کنند. همان روزها بود که با مساعدت مازیار بهاری، مستنندساز ایرانی، فیلمی از آشنایی و ازدواج دو نفر از بیماران تحت پوشش من و برادرم ساخته شد.

چه سالی ؟

فکر می کنم سال 2004 بود. مازیار وقت زیادی گذاشت تا با آن بچه ها دمخور بشود، پیشنهاد می کنم حتما فیلم را ببینید. به هر حال هم ما و هم بیماران مبتلا برای فهم جامعه شرایط دشواری داشتیم. روزی یکی از همکلاسی‌ها را در حاشیه این سفرهای تفریحی دیدیم از من پرسید این آدمهای معلوم الحال کی‌اند دور و برت؟ گفتم این‌ها دوستان منند. گفت این همه معتاد و ایدزی به واقع دوستان تواند؟ به هرحال این نگاه در آن روز‌ها وجود داشت و البته برای من شکل دردناکی داشت. چرا که بیمار مبتلا به اندازه کافی رنجوری دارد بابت مشکلات فیزیکی‌اش و این شکل نگاه، دیگر حقش نیست، زمان برد تا جامعه پذیرفت.

تا جایی که به خاطرم هست حتی در جامعه پزشکی هم پرداختن به مسئله ایدز یک تابو بود...

دقیقا. می‌خواستم همین را بگویم. در آن روزهای اول هیچ کدام از همکاران پزشک مشتاق به همکاری نبودند. به خاطرم می‌آید فراخوان داده بودیم که پزشکان یا اساتید دانشگاه که مایلند برای کمک به ما بیایند. اما کسی میلی نداشت. افرادی می‌آمدند چند دقیقه سر می‌زدند و می‌رفتند. هیچ کس حاضر نبود رسما آنجا کار کند. بعدها پرداختن به مسئله ایدز تبدیل به مد روز شد. همه می‌خواستند به شکلی خودشان را به این ماجرا وصل کنند تا برایشان وجهه اجتماعی درست شود.

با توجه همه این سهال ها، به نظرتان زنان مبتلا در این مسیر آسیب­پذیرترند یا مردان؟

ببنید اینجا دیگر سیطره رنج‌های انسانی است و نمی شود رنج را زنانه یا مردانه کرد. اما زن‌هایی که مبتلا می‌شدند به مراتب شرایط سخت­تری داشتند. آن‌ها از طریق همسرانشان مبتلا شده بودند، و چون غالبا شوهرانشان به علت بیماری درگذشته بودند این زن‌های درمانده نمی‌توانستند به خانواده‌هایشان بگویند که اچ آی وی دارند چون بلافاصله از آنان سوال می‌شد از کجا گرفته‌ای؟ تو که شوهر نداری؟ چون به لحاظ فیزیکی ضعیف بودند نمی‌توانستند سخت کار کنند برای امرار معاش. دور اول هفت بانوی مبتلا داشتیم. ما با یک نهاد غیر دولتی حرف زدیم تا شاید این‌ها را تحت پوشش قرار دهد. مسئولشان مقاومت کرد و گفت می‌خواهید به این زن‌هایی که نامناسبند، کمک کنید؟ ما اصرار کردم که به هر حال تو بیا آن‌ها را ملاقات کن. وقتی آمد این چهره‌های معصوم و رنجدیده را دید گریه کردو‌‌ همان ملاقات باعث شد برای هر کدامشان مسکن و مقرری تعیین کنند و تحت پوشش بیمه قرارشان بدهند.

در این سال ها، موردی بوده که خیلی تحت تاثیرش قرار گرفته باشید؟

موردی که از خاطرم نمی‌رود ماجرای زن باردار مبتلایی بود که می‌خواست در عین علاقه جنینش را سقط کند. من گفتم راهی هست که بشود کودک را نگه داشت. تصمیم گرفتیم با همه توانمان به او کمک کنیم. با یکی از سازمان‌های مربوطه در انگلیس تماس گرفتیم و آن‌ها یک سری دارو فرستادند، داروهای پیشگیری از انتقال ویروس. قرص‌ها را هر روز پودر می‌کردیم در بسته‌های کوچک کاغذ و با وزنه طلاسنج وزن می‌کردیم و به خوردش می‌دادیم. به مدت ماه‌ها این کارمان بود. وقتی خواستیم سزارینش کنیم هیچ متخصصی حاضر نمی‌شد این کار را انجام بدهد. در ‌‌نهایت یک دوست رزیدنت حاضر به همکاری شد به خاطر دارم تمام شب تا صبح پشت در بیمارستان ماندیم تا زایمان انجام شد و بچه به دنیا آمد، بعد از چندین ماه وقتی آزمایشش کردیم، اچ آی وی منفی بود. این اولین کودک در ایران بود که با مرارت بسیار به سلامت از مادری مبتلا به دنیا آمد و اسمش را هستی گذاشتیم، هستی ای که از دل بیماری و درد به دنیا آمده بود.